中新網/2018.06.20/記者陳靜
今年6月21日是第18個全球漸凍人日。記者20日獲悉，ALS(漸凍人症)聯合診療病房在同濟大學附屬天佑醫院揭牌，並正式啟用。

同濟大學附屬天佑醫院院長蔡劍飛表示，天佑ALS(漸凍人症)聯合診療病房旨在依託醫院醫療、康復的優勢，在規範化診療的基礎上，以三級醫院－二級醫院－家庭護理的流程打造ALS延續管理的上海模式，提高上海及周邊漸凍症患者的生活質量和生存時間；並探討更好的為漸凍人提供全程診療康復模式，提高整個上海地區對於ALS疾病的診治水平。

據悉，這樣的聯合診療病房此前在上海未見報導。

ALS(漸凍人症)是世界罕見病種，被列入世界五大絕症之一。運動神經元損傷后，全身肌肉逐漸無力和萎縮。它的可怕之處在於，疾病無法逆轉，患者眼睜睜看著自己從一個行動自如的健康人，逐漸發展到全身無法動彈。目前，中國發病人數大眾多。2000年在丹麥舉行的肌萎縮側索硬化國際大會將每年的6月21日確定為世界運動神經元病日。

據悉，目前尚未有ALS治療的特效藥物，ALS患者的主要困境在於存在著眾多的併發症：吞咽困難、呼吸衰竭、壓瘡、疼痛、流涎、營養不良等多種問題，對相關併發症的處理，需要多學科的協作，需要有專業的診療平台和護理團隊為患者提供全方位的護理方案。陽光漸凍人罕見病關愛中心理事長許全生向記者透露，對於患病後期的ALS患者，上海目前鮮有醫院能夠收住。

據知，天佑醫院方面介紹，神經內科可對ALS的早期診斷髮揮作用，避免漏診、誤診，及早干預；普外科可對ALS吞咽困難者鼻飼及防止併發症、防止強直攣縮提供理療支持；呼吸內科可完成對ALS的呼吸機支持，解決ALS患者痰堵難題；ICU重症監護可完成ALS患者急診搶救，完成緊急氣管插管，氣管切開以及呼吸支持，營養支持等；麻醉科可完成ALS患者困難氣道的處理和靜脈港的置入；影像中心擁有多種全數字化現代化影像設備，為ALS病理診斷提供有效支持；康復科對患者病情好轉和患者家屬交流心得等都極其有利；中醫科作為醫院重點學科之一，在此方面也將提供有力支持。

上海市罕見病基金會理事長李定國表示，依託這個平台，可引導患者家屬掌握正確的照護方法，同時幫助家屬進行心理建設，並聯合公益組織進行相關知識輔導和操作培訓，將關愛傳遞到每一個「漸凍症」患者家庭，幫助他們更樂觀和有尊嚴地對抗疾病。

此前，ALS患者潘瑞霖在同濟大學附屬天佑醫院呼吸內科病房裡度過了他和愛人馮漢君的銀婚紀念，引發全社會對漸凍症患者和家屬的人文關注。許全生表示，雖然到目前為止漸凍人症並沒有研究清楚其發病機理，病人命運最終都無法逆轉，但面對病魔，醫護團隊沒有放棄。許全生呼籲更多的社會愛心人士來關注漸凍人和他們的家庭，關注他們的生存狀況與醫療情況，給他們切實的溫暖和支持，讓他們感受更多的關愛與希望。
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