聯合報/2018.06.20/記者陳婕翎
漸凍病友陳銀雪今天在陪伴她13年的菲籍看護Rina協助，以溝通板一個字母、一個字母「說」出自己的心聲：「我與Rina比家人更親密。」但這樣的感情卻即將因現行外籍看護聘用14年限政策而切斷，陳銀雪及家人都希望政府能放寬優良看護在同一僱主家的工作年限，不要拆散「一家人」。

漸凍症，又稱肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS），病因是由大腦和脊隨特定的神經細胞與傳導路徑的退化，造成病友發病2至3年逐漸肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法吞嚥、喪失語言表達能力，甚至呼吸衰竭。他們清楚意識清楚、感覺正常，卻被禁錮在逐漸僵固的軀殼。

適逢621全球漸凍人日前夕，本身就是漸凍病友的漸凍人協會理事長林詠沂分享，其實漸凍症病友最大的願望是找到解藥，但目前仍做不到。若希望維持生命，病友就需要24小時的照顧，這樣的需求即使是多富有的家庭都會被拖垮，呼籲政府應將其納入常照制度內，並調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作期限，不受在台年限最長14年的限制。

陳銀雪的丈夫張鈞堯說，孩子長期居住海外，他常向外人分享他們夫妻倆與菲律賓、印尼籍看護是一家四口，這樣長時間的相處甚至讓原本無法和睦相處看護們以姊妹相稱，同住在一屋簷下的外籍看護們早已與這個家連結在一起，甚至是比自己的親人更親的存在。家人沒有期限，這樣超越親情的情感更沒有理由被時間斬斷。

問到與兩位外籍看護相處時最令她感動的回憶什麼，陳銀雪說，她常睡到一半驚醒，每次睜開眼就能看見她們醒著陪在身邊，這樣照顧她帶來大大的感動，即使在外人眼中這可能只是件日常小事。

目前聘請一天台籍看護就要花費2600元，外籍看護則僅需567元，所以多數家庭會選擇外籍看護，但外籍看護除語言隔閡外，照顧技能也須從頭學起，依漸凍病友陳俊芝的丈夫黃景祥分享，病友與新看護的磨合期約3個月，才能提升照顧水準，這過程中最痛苦的其實是病友。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3208989