聯合報/2018.05.18/記者徐如宜
高雄市小港國中學生蘇亦禾,出生時被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群,又稱小胖威利症候群,這種病影響智力、視力與脊椎,對食物的執著甚至牽動到情緒與行為。但他把自身的困難當作是一種祝福,用積極進取的心面對挑戰,在繪畫與游泳上表現優秀,獲選2018總統教育獎。
蘇亦禾從出生就是急診室的常客。因先天肌肉的無力,6個月大便開始過著復健的日子。小胖威利症伴隨著情緒障礙的問題,對食物的慾望無法得到滿足,碰上同學的不友善,他曾情緒失控,生氣的問過媽媽:為什麼會得這種病?心酸不已的母親只能告訴他:「這不是你的錯,讓媽媽和你一起努力,我們絕不放棄。」
為了訓練蘇亦禾的小肌肉發展,媽媽勤於往返於畫室和游泳池,陪著孩子一起畫畫、游泳,漸漸有了成果,從高雄市至全國競賽獲獎無數。
小港國中輔導主任陳雅君說,亦禾在學習過程中,剛開始很怕挫折,自我防衛心很強;國二較自在開朗,習慣學校課程也交到了朋友;三年級時自律貼心,會努力克制對食物的慾望,協助新同學,下課時與同學一起做功課。
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