蘋果日報/2018.05.13/記者游瓊華、黃瓊宏

「輕聽著喘氣聲心肝寶貝子，你是阮的幸福希望，斟酌給你晟。望你精光，望你才情，望你趕緊大，望你古錐健康活潑，毋驚受風寒」

一路陪著罹患罕見肌肉強直症多重障礙的女兒芳榕走過21個年頭，林素菲坐在女兒身旁，一同輕哼著已故歌手鳳飛飛的《心肝寶貝》，如同歌詞寫道，林素菲期望女兒健康活潑就是最大滿足。

家住台中的林素菲，當年冒著「高齡懷孕」的風險生下女兒芳榕。「生出來的時候不會哭耶！醫生怎麼弄她都不會哭，馬上就被送小兒加護病房。」林素菲回憶生芳榕的那刻，原本應該宏亮的嬰兒哭聲卻被醫護匆忙聲取代，沒多久，芳榕就被醫師判定罹患肌肉強直症，臉部、四肢肌肉都會有無力、萎縮現象。

「從小到大，芳榕因為肌肉無力，生活都沒辦法自理，到五歲才會走路、說話，刷牙、吃飯、洗澡都需要人照理，現在長大四肢也漸漸萎縮，無法行走得坐輪椅。晚上睡覺還得戴上呼吸器，以免呼吸衰竭。」為了專心照顧芳榕，林素菲索性把工作辭掉，爸爸也改行開計程車，好方便隨時接送芳榕就醫。

令人佩服的是，20多年來，林素菲扛起照顧芳榕的責任，不僅照顧生活起居，從幼稚園到高中畢業一路陪讀、四處尋醫針灸、治療，空檔時候和許爸爸帶著芳榕、扛著呼吸器、氧氣瓶到處旅遊。三年前芳榕高中畢業，林素菲不願讓孩子關在家裡，依舊天天帶著芳榕去學畫畫、拼布、參加合唱團等。

自己家裡也有個身障兒的畫話協會理事長羅碧慧表示，芳榕來學畫畫、拼布已經三年，每次芳榕媽媽都是從頭陪到尾，這五、六個小時中，她駝著背握著女兒的手一筆一筆地畫著，或是上廁所時，你就會看到一個瘦弱的媽媽自己抱起女兒去廁所。「同樣都是50多歲的女人，有時候看到芳榕媽媽這樣真的蠻心酸的，也很不捨，你大可把孩子放在家裡，不用那麼辛苦，而且有時候我們家長也需要喘息一下，協會都有志工幫忙，讓家長休息半個小時，芳榕媽媽連這半小時也放心不下。」

三年來，芳榕媽媽勾勒線條，芳榕用點點方式填上色彩，兩母女合作完成一幅又一幅畫作，近期還開了畫展。

問到林素菲會不會埋怨老天不公平，林素菲沉默了幾秒搖搖頭說，「沒有！沒有埋怨過，埋怨也於事無補，生她出來可能就是老天爺在考驗我們，所以就盡我們所能照顧她，儘管辛苦，只要想到她的貼心，心裡就感到很滿足！」
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