蘋果日報/2018.05.12/記者黃仲丘
現年20歲的郭子銘從小就有癲癇問題，曾有一星期內突然發作4至5次的情況；起初認為是腦性麻痺，但子銘的發展十分遲緩，一歲都還不會爬，也沒有任何語言能力，直到8歲都沒有明顯進展，母親懷疑他罹患癲癇以外的疾病；檢體送驗後才發現，子銘罹患的是罕見的神經性疾病「天使症候群（Angelman Syndorme）」。

郭子銘的蘇秀珍女士說，一般正常孩子到了1歲就應該會爬，之後就會站，子銘卻都沒有辦法；子銘1歲時某天突然癲癇發作，身體不停抽搐，她才體認到自己的孩子不是一般健康的孩子，「打擊真的很大」。

蘇秀珍說，子銘自1歲首次癲癇發作後，每周都出現癲癇狀況，最多曾有一周之內發作多達4至5次；經醫師檢查，也一直認為子銘可能是腦性麻痺所導致的癲癇。直到子銘8歲時，他的認知行為仍像小嬰兒，連說話、吃飯、大小便、走路均要有人在旁協助，她懷疑子銘罹患的是其他疾病，送驗之後才確診子銘罹患了發生率僅萬分之一以下的罕見疾病「天使症候群」。

罕見疾病基金會表示，天使症候群是一種容易有嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病，患者早期會出現嚴重的語言、心智遲緩且伴隨特殊行為，像是過度發笑、肢體不自主抽搐等症狀。

蘇秀珍說，子銘現已20歲，仍是極度智能障礙，吃飯、過馬路、上廁所等均要有人在旁協助；自子銘8歲確診起，蘇秀珍便辭去電信業秘書一職，在家專心照顧子銘，幸虧有罕病基金會與桃園市美好社會福利基金會提供語言治療師、物理治療師、職能治療師等專業資源協助她訓練子銘，現在子銘已經能夠自己走路、拿湯匙吃飯；下一步希望他能夠自己如廁。

罕病基金會今舉辦「罕媽料理廚房」，邀請22種病類患者的罕媽共32人參加，藉由學習便當料理適當喘息紓壓。蘇秀珍說，子銘對食物很敏感，常常在她煮菜時跑到廚房探頭探腦，最喜歡吃她做的蛋料理、還有焢肉販；子銘現在已可自己進食，「看到他幸福的表情，一切都值得了」。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180512/1352496