蘋果日報╱2013.08.18╱台北報導
「荊棘姐妹花」彤彤和瑄瑄因罹患罕見的粒線體疾病,造成彤彤無法講話、吃東西,也坐不穩;瑄瑄則是因無法進食與胃出血,還在住院,她們的媽媽鄢小姐昨受訪時說:「兩個女兒都是我的寶貝,所有病痛我們一起承擔。」
病榻旁全天照顧
在北榮醫護人員眼中,鄢小姐意志驚人。一名不具名醫護人員指瑄瑄先前曾住院多次,鄢小姐每次都守在病榻旁全天照顧,大家都稱她是「鐵人媽媽」。鄢小姐則指孩子是她的心肝寶貝,自己的苦比不上孩子病痛之苦的千萬分之一。
鄢小姐說,她和先生都是很愛孩子的人,先前誤以為彤彤是腦性麻痺,夫妻倆賣了桃園的房子,在中國尋求氣功師治療,前後花了400多萬元;彤彤出生後到4歲前,整夜不睡覺,她都是抱著邊唱歌、邊哄邊走,累到吐也不停下來休息,但她沒有抱怨,彤彤至今7歲,她從未對彤彤大聲講過話。
去年6月,老二瑄瑄出生後,鄢小姐指她原以為會吃會睡、不吵不鬧的瑄瑄貼心極了,是老天爺讓她可全心照顧彤彤,不料今年大年初一瑄瑄也發病,且病況又急又猛,至今已住院4次,「連眼睛好像也看不見了」。
夫辭工返台陪女
在遍尋名醫過程中,有醫師指瑄瑄活不過2歲,她先生立即辭掉在中國的工作返台,她說,先生說:「如果生命只是經過,我希望能好好陪孩子一程。」
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