自由時報／2013.08.18／記者劉榮／台北都會

「如果連當父母的都放棄，那我們如何說服其他人，品瑄還有機會好起來。」推著輪椅上的女兒南北奔波遍訪名醫，守在病榻邊九百多天的潘姝娛，終於等到女兒坐回鋼琴邊，讓她重溫人生最美麗的樂章。

怪病導致全癱 慈母辭職陪病
一場不明原因的怪病，讓台中女中泰雅族少女莊品瑄十六歲的花樣年華驟然變色，將近三年的中西醫治療，她從全身癱瘓、全身只剩眼球能轉動的「準漸凍人」，歷經五次血漿置換術，如今雙腳已能在家人攙扶下走路，莊品瑄奇蹟復元的案例，鼓勵了全台成千上萬也受到罕見疾病困擾的家庭。

九十九年十一月，品瑄因感冒，起先肚子痛、腹瀉，沒幾天，手、腳變得無力，轉診到大醫院查不出病因，醫生懷疑是病毒侵害神經鞘，先是雙腳、下半身，再到上半身，隔年三月已全身癱瘓，潘姝娛斷然辭掉醫院十二年的放射師工作，專心陪女兒尋醫。

3年奔波求醫 堅強意志支撐
回想母女倆共同經歷的幽暗時光，潘姝娛說，「女兒的堅強意志是支撐我最大的動力，去年品瑄全身只剩下眼球能動，有一次例行復健，她全身痙攣，透過眼神示意，她想回病房，但當時身旁都沒有人，拖了四十分鐘，我急得不知所措，眼淚不爭氣地滴在她身上，那是我第一次在她面前掉淚。」

回病房後，品瑄用漸凍人專屬的眼控電腦「阿春系統」問她，「媽媽妳剛剛很難過嗎？我真的不是故意的。」她緊抱著女兒，心裡也自許，絕不會在女兒面前再落淚。

潘姝娛說，「就像車子開進了一個看不到終點的隧道」，總是在最灰心無助的時候，會有貴人相助，辭掉工作後，全家五口只靠擔任警員的先生莊慧民一份薪水過日子。

雙親永不放棄 品瑄戰勝病魔
衛生署表列一百九十七種健保給付的罕見疾病，品瑄沒有一項符合，前年九月，潘姝娛推著品瑄找上一名黎姓中醫，潘姝娛說，第一帖中藥，還是用鼻胃管硬灌到肚子裡，灌了一個月，品瑄精神愈來愈好，手指也開始勉強能滑手機，沒多久還能用平板電腦在臉書上按讚。

隨著病況好轉，品瑄去年轉入台中醫院，院方進行三個月一次的置換血漿、施打免疫球蛋白改善她的免疫系統，今年初，品瑄兩年多來第一次在床上坐起來，那時母女倆終於意識到，有機會戰勝病魔。

「我告訴女兒，就算全世界都放棄了，爸媽永遠都在這裡。」莊慧民說，朋友虧他們夫妻倆是另類「孝女」，潘姝娛說，感謝上天在全家最無助的時候，給了他們堅持下去的信念，傾家蕩產救女兒的結果，沒有人知道，但若不試就放棄，到頭來發現自己讓機會溜走，「那我才會遺憾一輩子。」

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