【中國時報/2011-12-18/黃天如/台北報導 】
「我畫的是海綿寶寶及派大星,他們是好朋友…」十歲的霖霖自信地介紹他的畫作。如果不說,沒人看得出他是個左眼全盲,右眼視力也只剩○.一的罕見疾病兒童。媽媽說,霖霖原本是個不會說,也不愛說話的孩子,但透過繪畫藝術的啟發,現在他可是個活潑開朗的「話匣子」呢!
因為頸部淋巴比頭還大,霖霖出生時一度卡在產道,醫師費了好大的勁,才把他牽引出來。但因連吸奶的力氣都沒有,出生時體重三千一百公克的霖霖,滿月時已瘦到二千七百公克,只能靠媽媽用餵藥器,一滴滴地把奶水送進嘴裡。
心臟缺損、發展遲緩、肌肉無力,視力及聽力也不好…,霖霖出現的生長問題愈來愈多,三歲時被診斷罹患基因突變導致的罕見疾病─努南氏症候群。同時視力因黃斑部病變急轉直下,左眼全盲,右眼則有一千多度的近視,學習上只能仰賴聽力,直到上小學,語言能力還是停留在只會用單字表達的程度。
為增加霖霖與外界互動的機會,三年前媽媽為他報名罕病基金會的「心靈繪畫班」後,霖霖因獲得同儕認同而自信大增,除了畫畫,現在他已能滔滔不絕介紹自己的創作了。「罕見之愛 百年同心」心靈繪畫班成果展即日起至月底,在士林公民會館展出。
http://life.chinatimes.com/life/11051801/112011121800041.html
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