蘋果日報/2018.04.15/記者沈能元
漸凍人病友因只能透過眼睛和外界溝通,常形容自己是「看天花板的人」,目前全台灣漸凍症病友約1千人,平均每3天新增1人。為讓漸凍人每年都可出遊,漸凍人協會每年耗時4個月籌備,帶著病友前往花蓮、墾丁、木柵動物園等景點,協會今天也帶著1百多名病友出遊,讓病友獲得關懷與支持。協會呼籲,社會各界應多加關心病友。
漸凍人協會表示,上月14日罹患漸凍症、國際知名物理學與宇宙學家史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)辭世,讓各界關注漸凍症,據統計全台漸凍症病友約1千人,漸凍症家庭需承受極大的身心壓力與龐大的醫療支出,且還需要24小時的照護人力與費用,每個漸凍症家庭都需外界支持。
協會解釋,漸凍症致病原因是大腦和脊髓的特定神經細胞與傳導路徑退化,造成患者在2~3年內神經肌肉逐漸萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,須長期依賴呼吸器,患者外觀看似植物人,但意識卻非常清醒,病友只能透過眼睛和外界溝通,常形容自己是「看天花板的人」,因尚不知罹病原因,尚無具體治療方法。
協會為幫助病友從看天花板到看一片藍天,2004年起每年耗費4個月以上準備策畫,14年來帶病友到花蓮、墾丁、小人國主題樂園、木柵動物園等地,參與病友與家屬已達1680人。今有121名病友來到基隆海洋科技博物館,在家屬、社工、醫師、護理師等專業醫療團隊陪同下,參與「看一片藍天」春遊。
病友黃尚萍說,許多病友因身體行動不方便,外出與社交都十分退縮,透過團體出遊活動,以及病友間的關懷與支持,幫助不敢外出的病友走出來。協會表示,漸凍症病友極需的關懷與支持,呼籲各界多多關心病友。
新聞出處:https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20180415/1334895/ |