自由時報/2018.04.11/記者賴筱桐
4月17日是世界血友病日,亞東醫院今天舉行紀念活動,為病友打氣。亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強指出,平均每萬名新生兒有1人罹患血友病,通常小時候就被診斷出來,其中9成為男性,患者容易因關節磨損出血,造成關節腫脹及變形。
林世強表示,血友病是血液中缺乏凝血因子的遺傳性疾病,起因於男性的X染色體異常,造成血液中凝固因子製造缺乏,女性有2個X染色體,若其中一個染色體出現異常,另一個X染色體還能發揮功能,減少罹病機會,因此男性患者佔9成,目前全台約有1100例個案,屬於罕見疾病。
林世強說明,血友病患者通常在小時候就會確診,例如嬰幼兒學習爬行時,若手肘、膝蓋等關節處,經常出現瘀血,可能是血友病症狀,有些小朋友甚至有腦出血、腸胃道出血情形,嚴重者恐致死。
隨著醫療進步,林世強強調,雖然血友病無法完全治癒,但既然病友是缺乏凝固因子所致,只要定期注射高純度的凝固因子,症狀可獲得改善,過去沒有健保1個月要花費20萬至70萬元不等,現在有健保給付,降低患者經濟負擔。
林世強說,病友只要定期實施凝固因子的預防性注射,適度運動維持肌肉強度,飲食均衡,避免碰撞,仍可過著正常生活。亞東醫院設立血友病中心,結合復健科、骨科、牙科等醫護團隊開設整合性門診,提供患者全方位的身心照護。
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