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罕爸故事集結成書 鼓勵罕病家庭

台灣醒報/記者徐欽盛台北報導
4位不落跑罕爸組成「睏熊霸樂團」,2 日在《不落跑老爸》新書發表會中,盡情演唱《一首搖滾上月球》,告訴大家:「從今以後沒有不可能,在乎的是我愛的人一定快樂。」立委楊玉欣應邀致詞時表示,要罕爸們說出心中的感受與脆弱是很痛苦的,但透過這本書將這些寶貴的經驗分享,讓有同樣遭遇的家庭更好,這對社會非常有貢獻的。

由天下文化出版的《不落跑老爸》,總共集結了10位罕爸的故事,包括歐陽東爸爸、顧雲崧爸爸、陳國安爸爸等,作者呂政達先生,在封面是這樣寫的:「這些家庭雖各自傳唱著自己的故事,卻鼓舞其他人,轉個念,風景會不一樣。」此外,隨書還附贈《一首搖滾上月球》電影原聲帶,聆聽罕爸們溫柔而強悍的音樂故事。

本身也患有罕見疾病的立委楊玉欣表示,罕爸們除了要直接面對疾病與痛苦的挑戰,還要找到讓自己身心安頓的方法,是非常不容易的事。他們雖然常常不知道前方在哪裡,但是腳步卻要一直往前邁進;她特別指出,每一位成功的男人,背後一定有一位偉大的女人,大家除了要給這些不落跑老爸加油外,也要為媽媽們加油。

聖經上說:「愛不能只在言語和舌頭上,總要在行為和誠實上。」出席致詞的監察院長王建煊強調,這些罕見疾病的爸爸肩上的責任與負擔很重,大家看到的是這些不落跑老爸多麼偉大、辛苦,但他極力呼籲大家,不要只是讚美,而是要想辦法來幫助他們。他指出,如果這重擔由政府、企業與每個人一起來分擔,這些罕爸就會比較輕鬆點。  

歐陽東麟爸爸擁有一位血小板無力症的女兒,雖然女兒智商與外觀上與一般人無異,但她的血液卻出現問題,不能跌、不能撞,需要父母親24小時的照顧;他指出,過去一聽到孩子發出不舒服的聲音就回頭看,甚至不敢帶她出門怕吵到別人,但現在他不再因孩子吵雜而影響心情,因為他發現這個社會有愈多的包容,就能產生更多的愛,這是自己最大的收穫。

擁有一對罕見疾病兒女的巫錦輝爸爸,在發表會上還特別與其他三位罕爸一起演唱《一首搖滾上月球》;他指出,平常我們看到的都是月亮光明的一面,但實際上,光明的背後卻是充滿著陰暗、難處、苦悶與壓力,這正代表著罕爸所要面對的問題,但他很有信心地表示,透過這首歌,他要告訴大家,我們隨時都要衝向黑暗的那一面。
新聞出處:http://www.awakeningtw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=43240