聯合晚報╱記者黃玉芳／台北報導/2013.08.02

太太及兒子都臥病在床，無法行動、說話，罕病爸爸陳國安一肩挑起照護13年的責任，將兩人的情況寫下看護日記，記錄成厚厚的「寶典」。另一名罕病爸歐陽東麟，進出醫院像進出廚房，為了就近照顧女兒，在女兒的學校擔任英文代課老師。

家有罕病兒，爸爸的付出是支持的重要力量，十名罕病兒的父親不「落跑」的故事集結成書，今天舉行新書發表會。其中一名罕病爸陳國安，太太13年前罹患「粒線體缺陷症」，讓腦部中樞神經逐漸退化，再也不能行動、說話。

七年後，長子建亦也在升國三那年發病，都是陳國安當「全職護士」，幫忙換尿布、餵藥、管灌牛奶、移位等，沒有任何怨言，他將兩人灌食、體溫、排便、拍痰等狀況一一記下，多年來已累積了厚厚的一大疊「寶典」。

陳國安說，一開始太太仍會悄悄流淚，後來太太的眼神開始迷失，但會對他發出聲音的方向做出一點點反應，這也讓陳國安堅持下去，也相信「只有我的聲音，他們還認得。」每天持續跟太太、兒子說說話。

另一名勇敢的爸爸歐陽東麟，小女兒岑亮四歲時因為刷牙時滿口是血，送醫才發現罹患「血小板無力症」，身體一有傷口就會不停流血，完全不能受到任何碰撞。

岑亮曾因為遛狗時摔傷膝蓋，傷口一年沒有癒合，血和膿水一直從傷口滲出，差點得截肢，也曾因為腸胃黏膜出血、血便，一個晚上倒掉十幾盆的血。

為了把女兒「捧在手心」呵護，歐陽東麟不僅到女兒的學校擔任代課老師，也列了一長串「不准做清單」，包括打排球、跑步，知道女兒喜歡林書豪，心疼女兒的爸爸買了籃球，陪女兒傳球、投球。因為女兒喜歡唱歌，木訥的老爸也跟其他罕病爸爸組成樂團，變成樂團的主唱。

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