蘋果新聞/2018.03.02/記者王家文
罕見病患者一藥難求，就算有藥可控制病情，病人也要經歷多番折騰，甚至等不及用藥已離世。7歲男童蕭曉進患上治療黏多醣症四型，因體內缺乏某種酵素而無法分解黏多醣，導致積聚過多，破壞體骼及關節生長。由於無法負擔昂貴藥物，身體機能惡化，手腳彎曲變形。曉進求藥續命近3年，直至去年才獲醫院管理局與藥廠達成用藥安排。

結節性硬化症病人等到死

治療黏多醣症四型的藥物Vimizim（Elosulfase alfa）仍未列入藥物名冊，病人需自費用藥，每年藥費介乎270萬至900萬元。

曉進曾於立法會上發言，「我個願望係想有藥醫」，幸等到用藥，暫願望成真。當時接着他發言是結節性硬化症患者池燕蘭，「個個都以為我係一個有咗BB嘅媽媽……我係因為呢個病生晒太多腫瘤，生到