蘋果日報/2018.02.28/記者沈能元
每年2月的最後一天是國際罕見疾病日，盼民眾認識及重視罕病。國健署表示，歐洲罕見疾病組織於2008年發起國際罕病日，目前全球預估有超過6千種罕見疾病，患者約達3億人；截至今年1月，國內總計公告218種罕見疾病，統計接獲通報確診患者約1萬4500人，現已徵求並委託7家醫學中心提供罕病病患及家屬心理支持、生育等關懷服務。

國健署指出，罕見疾病為盛行率低，少見的疾病，使相關業界與人力投入意願低，且缺乏醫療研究及藥物發展，造成藥物昂貴，讓病患在醫療體系下成為弱勢族群。

為照顧罕病患者，國健署已公告218種罕見疾病、101種罕見疾病藥物及罕見疾病特殊營養食品40項，並依「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」提供經專家審查通過，但《健保法》未能給付的醫療補助，包括國外代檢、國內確診檢驗及治療、藥物等醫療費用8成上限補助，如低收、中低收入戶則全額補助；另全額補助維生所需的特殊營養食品。

國健署更依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」，已委託7家醫學中心去年12月起推動專人訪視，提供罕病病患及家屬相關疾病資訊、心理支持、生育關懷等服務；近期將再公開徵求增加服務團隊，提高罕病服務。
新聞出處：https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20180228/1305647/