台灣新生報/2018.02.27
每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，國民健康署邀各界在2018年2月28日這一天共同響應國際罕病日，擴散關懷罕見疾病病人與家屬的光與熱。

國際罕病日是由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）2008年所發起，希望喚起社會對罕見疾病的認識與重視。歐洲罕見疾病組織鑒於罕病難以治癒，且治療方法有限，目前全球預估超過6000種罕見疾病，約3億名病人，今年罕見疾病日宣導主題延續去(2017)年，再次強調罕見疾病「研究」的重要性，呼籲全球政策制訂者、研究人員、藥商、醫療照護人員等，能更積極、有效的自罕見疾病的診斷、治療、醫療照護及社會福利等不同層面投入更多相關研究，並讓罕病病人參與其中，使其成果可有效運用，為罕見疾病家庭帶來更多希望。

台灣2000年通過施行「罕見疾病防治及藥物法」，保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據，讓台灣成為世界第5個立法保障罕病的國家。

截至107年1月，政府已公告218種罕見疾病、101種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人1萬4500餘人。並依「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」提供經專家審查通過，依全民健康保險法未能給付之醫療補助，包括國外代檢、國內確診檢驗、居家醫療照護器材租賃、治療、藥物等醫療費用80%上限之補助，如為低收入戶或中低收入戶，則全額補助；另全額補助維生所需特殊營養食品。

國民健康署也設置醫療補助單一諮詢窗口(專線電話02-2545-9066)及物流中心統籌供應維持生命所需之特殊營養食品及緊急需用藥物。另依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」，經公開徵求，委託7家醫學中心於去年12月起推動專人訪視提供罕病病人及家屬相關疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等服務。近期將再公開徵求服務團隊，以提高罕病服務之可近性。
新聞出處：https://times.hinet.net/times/news/21541480