聯合報╱2013.08.03／記者楊欣潔／台北報導

岑亮四歲時，因為刷牙時滿口是血，送醫才發現罹患罕病血小板無力症，一有傷口就會不停流血。爸爸歐陽東麟為了照顧她，不僅到女兒學校擔任代課老師，木訥的他也因為女兒愛唱歌，與其他罕病兒爸爸組成樂團擔任主唱。

罕病基金會昨舉辦新書發表會，書中將十名罕病兒的父親「不落跑」的故事結集成書，記錄照顧罕病兒的心路歷程。歐陽東麟就是故事主角之一，女兒因凝血功能異常，完全不能碰撞，只要一受傷就會流血不止，加上抵抗力差，是醫院的常客。

歐陽東麟回憶，岑亮曾因遛狗時摔傷膝蓋，傷口一年沒癒合，血和膿一直從傷口滲出，差點得截肢。也曾因腸胃黏膜出血，排血便，一個晚上倒掉十幾盆的血水。

歐陽東麟曾任軍職，並得到美國士官學院的入學許可，卻因女兒病情放棄進修。他說，岑亮的身體很脆弱，所以要隨時觀察她的狀況，自己也為了就近照顧女兒，申請到女兒的學校擔任英文代課老師，並列了一長串「不准做的清單」，包括打球、跑步。

雖然身體不允許，岑亮卻是個好動的孩子，歐陽東麟就自己買了籃球，陪女兒傳球、投球。因為岑亮喜歡唱歌，加入罕病基金會合唱團，平常木訥的歐陽東麟，也與一群同樣是罕病兒的父親組成樂團，還擔任主唱，變得較願意與外界分享心事。

監察院院長王建煊出席發表會時，建議政府應勇敢加稅，復徵證券交易稅、拉高房屋稅與地價稅、提高營業稅、營所稅率，才能有更多的社福預算幫助這些弱勢族群。 

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