聯合報╱2013.08.01╱陳長文

每個孩子都是上天的禮物，的確如此，但在罕病父母了解這一點之前，他們需要支援與協助……

是的，我應該不是一位會落跑的老爸。在閱讀《不落跑老爸》罕病兒的故事時，我在想，能寫出來的，都是有限的，有更多寫不出來的千言萬語，那些往往都不是文字所能描述的。

不得不做的功課 發現人生的機會
老爸們的「不落跑」之所以能夠成為故事，在於現實中落跑的理由實在太多。

從一般的情況來看，發現自己的孩子是罕病兒，表示現有某部分的生活將發生不可逆的變化：夫妻可能要輪流睡覺以防孩子有突發狀況，可能要有一人放棄職場上的成就來專職看護，有時候要長時間住在醫院裡。過去的興趣、夢想一定會面臨取捨……有些時候，「落跑」的念頭會一閃而過。

更不用說，面對經濟與時間的雙重壓力，人會有不成熟的時候、不成熟的地方，這樣的不成熟若導致夫妻的爭吵，怨懟則會一點一滴的累積……而感情，也就受到最殘酷的考驗。這在在都是難處、在在都是老天給罕病兒家庭（和社會）不得不做的功課。

但這也在在都是發現內心、發現生活、發現人生的機會，讓我們學會在有限的人、事、時、地的框架內，認識自己、關心我們所愛的人與所愛的世界，並進一步以行動在有限的世界裡去擴大無限的愛。從這個角度來說，家有罕病兒，是一種人生的禮讚。

較理想的是，罕病家庭的故事符合「三幕劇」的結構，也就是一對期待新生命的夫妻，赫然發現自己的孩子患有罕見疾病，生活遇到重大衝擊，最後解決困難，重新定義了何謂幸福。

然而，也有不少罕病家庭，他們的故事在第二幕就已結束，還沒有等到人性的光輝來臨，就在壓力與挫折中被打倒，或者選擇逃避，留下破碎家庭。

《不落跑老爸》書中的老爸們，不僅沒有落跑，還用盡每一分氣力，讓孩子不僅是生存，還能享受有尊嚴的人生，這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼，是因為有恐懼，才有克服恐懼的勇氣；同樣的，書中的十個老爸，其實與一般人並無不同，一樣有脆弱與不安，是什麼讓他們能夠堅持下去？

不論子女情況如何  孩子到來人生更美
籠統地說，是父母對子女無止盡的愛吧，那又要如何描述愛呢？我想，只能這麼說，答案就在故事裡。看完了十個故事，讀者會發現，老爸們不落跑，不是因為道德或責任感，而是因為不論子女的情況如何，老爸（當然還包括老媽、家人、朋友……）的人生因孩子的到來，而更加美好。

每個孩子都是上天的禮物，的確如此，但在罕病父母了解這一點之前，他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的出現，為孤立的罕病家庭填補了這個缺口，

僅是為罕病兒建立了同儕關係，有苦說不出的老爸、老媽們，也因此得到了心情上的某種出口。

然而，從比例上來看，這樣的支持還是遠遠不夠的，對罕病兒或類似弱勢族群的支援，不但是社會上每一個人的責任，也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付出，其實當我們很深刻地體驗到，他人因自己而更美好時，對於自己的肯定以及認同，會讓我們在心理上非常的平和與寧靜，這是金錢買不到的。

記得有人問過罕病兒父母一個問題：「如果你們可以決定的話，你們會願意家中有這樣的孩子嗎？」有位家屬的回答令我感動不已：「如果是為我們孩子著想，我們不希望他（她）誕生，因為他（她）會痛苦（或不便利），但如果是為我們家長著想，還是希望這孩子來到家中，因為有了這孩子在身邊，能讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

同樣的問答出現在罕病兒父母間，那就是，問：「有鑑於現代基因醫學的突破，罕病兒未出生前即可準確檢出，如果他（她）是我們的孩子，我們會讓他（她）出生嗎？」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復：「我無法回答，只是，如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生，我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠？」

總之，罕病孩子（包括年長的「孩子」）需要家庭照顧外，更需要社會無保留的接納，也就是說，罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔，照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量，我們應該調整照護制度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前，對吧？

本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親，理律法律事務所所長。
●摘自天下文化出版《不落跑老爸》 

新聞出處：http://udn.com/NEWS/READING/X4/8066223.shtml#ixzz2ag66i1Q9