聯合報/2018.02.10/記者徐如宜
「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」今天歲末相聚,病友巨立公司董事長王淑美邀來偶偶偶劇團,演出「野狼 兔子Amigo」,幽默、詼諧的故事情節逗得大、小病友笑開懷。協會理事長鐘育志最近受到高醫大校長遴選風波之擾,他表示,參加遴選是因為需要有人出來服務,一切隨緣,照顧肌萎病友才是一生不變的志業。
鐘育志表示,脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種基因缺陷導致脊髓前角運動神經元退化,造成肌無力及萎縮的體隱性遺傳罕見疾病,發生率約萬分之一,是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。病友的智力發展與一般人無異,因為肌肉漸進性的退化,病友的四肢運動、吞嚥、甚至呼吸等功能都會漸受影響。
巨立開發公司號召內部員工發起愛心連線,共同認捐促成這次的活動。董事長王淑美是第三型的脊髓肌肉萎縮症患者,她表示,病友們需要有正常受教權、無障礙生活環境及各種社會活動的參與權,並像一般人一樣將所學貢獻並回饋社會。病友們不要讓自己緊張,把生活過好,協會的目的就是找出病友,幫助學習打理生活,爭取社會資源,籌募維生及行動輔具。
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示,協會12年來獲得多方的支持與鼓勵,謝謝大家。為了讓社會大眾對脊髓性肌肉萎縮症有更多的認識,台灣小兒神經醫學會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方合作,找實力派演員謝祖武、李維維主演公益微電影「用心飛翔」https://www.youtube.com/watch?v=MO9rvAMyjSI,細膩描述病友家庭愛與夢想的故事。
高醫大董事會日前遴選出鐘育志為下任高醫大校長,但教育部裁定部分董事資格有問題,未核定校長遴選案。鐘育志表示,參加校長遴選是「跳火坑」,但因為需要有人勇於任事,於是參與遴選,最後結果如何都隨緣,幫助肌萎患者才是他此生不變的志業。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7327/2980127 |