公視/2018.01.20/記者賴淑敏、蔣龍祥
根據統計，全台約有500位「原發性肺動脈高壓症」罕病患者，病人可能會因為喘不過氣死亡，需要肺臟移植來救命，有一位病友黃奕勝，把他的故事出書，希望可以鼓勵病友。

剛從醫院做完化療的奕勝，走路步伐顯得很虛弱，但求生意志還是很堅強!今年24歲的奕勝，在8歲時、確診罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」，隨時可能因喘不過氣來而猝死，也因此被迫中斷學業，長年以醫院為家，後來藥物控制不住病情，18歲那年、因肺衰竭一度昏迷，為了活命，只好冒險接受肺臟移植，幸好手術相當成功。

==罕病青年 黃奕勝==
（希望)我這本書可以
勇敢堅強的
永不放棄 這樣子
然而就在奕勝準備迎接新生命的同時，沒想到老天爺、又跟他開了一個玩笑，醫師宣布他罹患了「鱗狀細胞癌」，因為他長期服用抗排斥藥物，導致免疫力低下，臥床時褥瘡傷口感染，才誘發皮膚癌發生。

==長庚心臟內科醫師 賀萬靖==
因為吃抗排斥藥的關係
會讓我們免疫功能降低
那也是因為這樣子
我們所謂的細胞 變惡質的時候
我們就比較沒有辦法把它除掉

根據罕見基金會統計，全台約有500位「原發性肺動脈高壓症」的患者，現在奕勝把他換肺罹癌的抗病過程，用文字紀錄下來，希望能鼓舞更多罕病病友，勇敢面對生命、永不放棄。
新聞出處：http://news.sina.com.tw/article/20180120/25503858.html