中時/2018.01.20/記者倪浩倫
「家人的愛給我勇氣,勇氣讓我撐下去」,現年24歲的黃奕勝,8歲時罹患隨時會猝死的罕病「原發性肺動脈高壓」,從此得時時背著像潛水氣瓶的救命腰包,卻在18歲時因疾病惡化、陷入昏迷而裝上葉克膜長達3個月,幸接受到肺臟移植;未料數月後竟確診皮膚癌,但他卻勇敢的樂觀面對,甚至反過來擔心父母無法承受,今也將他的抗病過程出書,盼給予更多病友勇氣。
原發性肺動脈高壓屬於一種心肺與血管病變、被列為隨時會猝死的疾病,發生率約百萬分之1~2,但幾乎都是成年人,小孩罹病情形少之又少;黃奕勝的父親黃文照說,因為疾病的關係,奕勝無法和其他小孩一樣到學校上學,從小學3年級起便都待在家自學;由於要24小時背著救命腰包,還要避免身上導管鬆脫或感染,不僅連睡覺時都要注意翻身狀況,更別提泡澡、游泳,跑跳,對一個發育期的小男生來說相當痛苦。
然而,在18歲那年,因為疾病惡化,奕勝住進的加護病房並陷入昏迷,醫師只能幫他裝上葉克膜來等待肺臟移植,終於在3個月後配對成功;從小就愛玩日本電玩、聽日文歌的他,透過自學,已有一定的日文能力,移植後,因為身體狀況好轉,已有能力外出,除了前往社區大學念日文,更和家人一起搭郵輪到沖繩,一緣從小想到日本旅遊的夢想。
殘酷的是,正當健康的新生活剛展開之際,命運之神卻再次對奕勝開了個大玩笑。在3個月昏迷期間,奕勝臀部得了褥瘡,出院後儘管持續治療,甚至接受清創,傷口卻遲遲不癒,在醫師產生懷疑,並進行切片檢查後,於2016年確診屬於皮膚癌。
罹癌之初,黃家一家人都難以接受,但也都擔心「對方難以接受」,得到罹癌消息當天,爸爸走到病房外,打電話給罕病基金會的心理衛生治療師,希望對方能對奕勝進行輔導,未料,躺在病床上的奕勝,竟也同時間打到罕病基金會,請對方關心自己父母的心理狀況。
因為肺臟移植後,得吃抗排斥藥物來降低免疫力,但同時又要接受化放療,讓奕勝的身體狀況相當不穩定;面對老天開的這個玩笑,儘管無法接受,但他也不打算放棄,奕勝說,全家人永遠支持他、給他滿滿的愛,讓他產生了勇氣和毅力而得以堅持下去,他也將他一路以來的抗病過程記錄下來,並於今日出版「報告老師,我才不會放棄」一書,盼能鼓勵更多的病友堅持下去。
和奕勝爸爸是校友的名導魏德聖,也特別替該書寫了推薦序,他在序中提到,奕勝的故事讓他想到自己的孩子,因為出生時有內臟轉位、心臟血管未閉合和心臟隔膜缺等問題,在加護病房住了好一段時間;魏德聖勉勵道,好好呼吸、用力長大從來都不是件容易的事情,「黑暗會讓我們看見光」。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20180120001948-260405 |