公視新聞網／2013.06.21

21是全球漸凍人日，目前在全台灣、也至少有七百多位病友，他們的病情發展到最後、24小時都需要有人照護，是一筆龐大的開銷，漸凍人協會呼籲，政府應該提供病友長期照護的環境。

穿著粉色上衣，漸凍人病友陳俊芝，從剛發病時手部無法做細膩動作，到後來四肢都不聽使喚，得坐輪椅，生活起居都仰賴先生和看護，但她調適心情，樂觀面對

==漸凍人病友陳俊芝==
跟病友多多交流
（跟病友做一些網路上的交流）
要運動 (運動)

但是像這樣的漸凍人病友，病情不可逆，只會越來越惡化，以陳俊芝的個案來說，家裡請的外籍看護，一個月加上勞健保就要支出兩萬四千元，對於只有一份薪水的家庭，是沉重負擔，漸凍人協會指出，外籍看護還有時間限制，當外勞返國，病友必須再提出申請，中間就有空窗期，形成照護問題

==漸凍人協會常務監事 劉學慧==
在長照中心 或者是自聘
或者是在職聘這方面
如果給我們一個寬鬆的(政策)
讓我們的病友朋友可以
也包含了家屬 
可以比較不會措手無策

漸凍人協會表示，全台灣至少有七到八百名病友，由於漸凍人無藥可醫，對照顧家屬來說，心理和經濟都是沉重負擔，協會也在621"世界漸凍人日"這一天，發起募款活動，由志工一針一線縫出媽祖布娃來義賣，希望給這些罕病家庭，最直接的挹注.

新聞出處：http://web.pts.org.tw/php/news/pts_news/detail.php?NEENO=243347