聯合報/2018.01.08/記者王慧瑛
嘉義市女子朱麗莉罹患小腦萎縮症，與同樣罹病的胞妹朱敏溶相依為命生活。朱家姊妹的外婆、舅舅、媽媽、阿姨等也受小腦萎縮症所苦，一家都是病人，對任何人都是難以承受之重。

小腦萎縮症具遺傳性，現代醫學對小腦萎縮症仍無有效治療方法，只能舒緩症狀及減緩惡化，這疾病無法逆轉，病患最終無法說話直至死亡。殘酷的是，病人大腦機能正常，能清楚認知到身體逐漸無法活動的事實。

小腦萎縮症初期身體運動協調功能不良，口齒不清、吞嚥困難、走路搖晃。後期出現身體左右傾斜，肌張力出現障礙，以致肌肉變形。

40歲的朱麗莉發病多年，母親死於小腦萎縮症，父親也已過世，她和相差4歲妹妹朱敏溶相依為命生活，住在嘉義市一幢電梯大廈裡，因為行動不便生活圈狹隘，午晚餐靠社福團體送餐。麗莉的另一個妹妹已成家，住嘉義縣。

原本朱敏溶還能照顧姊姊，但她去年也出現發病症狀，雙手僵硬，走路搖晃好像企鵝，講話也不清楚。朱敏溶說，雖然身體受到限制，還是會認真過每一天，「將自己有限的生命，發揮最大力量」。

「與其擔心病情惡化，不如開心過好每一天！」朱家姊妹面對病痛，仍相互打氣、樂觀生活。當地的保安里長李憲桐協助媒合社會資源，「佛教正覺同修會」與「正覺教育基金會」舉辦正覺雪中送炭活動，考量朱家姊妹行動不便，師兄師姊今天將心意送到府，鼓勵他們勇敢面對挑戰。

發病後身體的協調性和平衡感變差，造成行走困難，兩姊妹在屋裡行走時，須扶著櫥櫃或牆壁，一不留意可能跌倒骨折，相當驚險。嘉義市政府社會處長張元厚得知朱家姊妹情況，表示將盡速派員前往了解，評估並協助尋找資源，裝設住家無障礙設施。
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