蘋果日報/2018.01.07
「妹妹,你考一百分的考卷有帶回來嗎?」54歲的阿蓮(宋寶蓮)幫就讀國二的罹罕病女兒小安整理書包,想與先生分享女兒考高分喜悅,一旁罹患大腸癌四期55歲的先生阿朋,拿著另一張數學考卷說:「你看這張考93分的已經很厲害了,我都才考57分而已。」阿朋說著幽默的話語想盡力逗女兒小安開心。
但小安因罹患罕見遺傳疾病「共濟失調微血管擴張症候群」,無力的坐在椅子上,安靜的聽著阿蓮和阿朋對話,看著女兒,阿蓮不捨說,自己是泰國華僑後代,20多歲就來台定居和阿朋育有就讀大四和國二2子女,但小安讀小二時,因發燒導致手腳無力,發現罹患罕病「共濟失調微血管擴張症」。
阿蓮說,醫生說此病影響小腦平衡,且會造成抵抗力衰弱,必須長期靠打免疫蛋白和復健控制,但不影響大腦智力,阿蓮也說,小安就讀特教班,最擅長的就是數學,好幾次都考到100分好成績。
阿蓮也提到,一家三口家計原靠先生阿朋做鐵工和自己工廠薪水共4萬多,負擔生活開銷,只是沒想到先生阿朋去年(2017年)8月卻罹患癌症。
罹癌後,阿朋說,自己和太太都從泰國來,在台灣沒親人,因此現年21歲讀大四的兒子從出生後就由泰國岳父母照顧,「我最擔心就是女兒,每次住院時,太太為了照顧我,都要把女兒一起帶到醫院去,她的身體虛弱,很怕她生病,我只好跟醫生說,讓我住單人或雙人病房,雖然比較貴,但萬一女兒生病了開銷要更大阿,還好之前老闆都會先幫忙我。」
阿蓮也說,女兒本來坐在椅子上還能自己站起來,抓著欄杆慢慢練習走路,現在卻沒辦法,一定要人扶著才行,因為居家偏遠,上下學也都要由自己騎摩托車或先生開車接送女兒。
接著阿蓮看著女兒問道說:「小安,你知道爸爸生病嗎?」小安看了看阿朋,勉強開口說:「知道...」。阿朋聽到露出欣慰的苦笑。
阿蓮家的困境,去年(2017年)10月23日經《蘋果》暖流披露《癌末爸為罕病女硬上工「想不到辦法」》,獲讀者捐款共110萬6818元。
收下善款,阿朋說,自己本想瞞著老闆繼續工作,「但報導刊出來後,老闆有看到主動關心我的狀況,要我好好休息,「他說如果我真的在家無聊,可以去工廠聊聊天或者幫忙看一下,但不要我太累,要我把身體顧好。」
阿朋也說,感謝大家的幫助,「我來到台灣也沒親戚朋友,發生這件事情,如果沒有大家幫助真的不知道還有什麼路可以走下去。」而阿朋雖不認得國字,但仍仔細的看著捐款明細,他說:「台灣人真的很溫暖,我永遠都不會忘記的,永遠記得。」
阿蓮也說,謝謝大家的關心,自己利用空檔做縫紉,雖然賺的不多,但至少能有一點收入。而一旁的小安也勉強開口說:「謝..謝..大家。」(李佳玲/綜合報導)
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新聞出處:https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20180107/1270936/ |