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罕病女孩 彈琴作曲還畫LINE貼圖

聯合報/2017.12.30/記者羅真
19歲女孩陳婉坪自幼罹患線狀體肌肉病變,2歲氣切、12歲脊柱側彎,視聽力都弱化,長年仰賴輪椅與多項輔具,一天光進食就得花上7小時。她卻一路學鋼琴、譜曲、作畫、參與演出、設計LINE貼圖,今年考上國立台北科技大學攻讀互動設計。

她用氣音說,「我不為自己的未來設限,還有更多夢想要完成。」

線狀體肌肉病變是一種罕見疾病,發生率約五萬分之一,患者的肌肉細胞有顯著線狀體沉積,顏面肌、四肢、軀幹的肌肉張力低、疲軟無力。新生兒時期就發病的患者,可能有吸吮與吞嚥困難、呼吸窘迫等問題,目前沒有積極治療方式。

陳婉坪一出生就臉色發黑送加護病房,一度測不到腦眼訊號、聽力、也沒有吞嚥能力,因反覆感染長期住院,兩歲半氣切後才離開醫院回家,但長期臥床,起身、穿衣、如廁、進食全仰賴家人協助。

陳婉坪的母親鄧芝蘭說,她原本天天以淚洗面,但一名治療師告訴她,婉坪總是將自己畫得比別人大、眼睛又大又閃亮、肢體動作向外張開,似乎有著與生俱來、由內而生的希望跟勇氣,能推動她突破受限的肢體行動,這番話讓鄧芝蘭就此改觀。

氣切、長期臥床的婉坪,告訴母親想參加合唱團、想學鋼琴,她努力在鋼琴椅上坐直,手無力就接受老師建議綁著手指練習,一綁兩年。小學時,她曾參與罕病基金會、歡呼兒協會的公開音樂會發表演奏,至今雖因病無法再彈奏,但仍透過電腦作曲。喜愛創作的她也曾經設計LINE貼圖「芒果貓」。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7314/2903489  

「芒果貓」Line貼圖。圖/陳婉坪提供