青年日報/2017.12.30/記者謝璿
因為疾病影響，許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光，以及生活不確定感及對未來的茫然無助。罕見疾病基金會今年特別拍攝「愛。點名-不罕見的生命」微電影，希望運用影像視野，讓罕見生命力傳遞至每個人心中，讓生命不再受限於罕病，而是看見病友獨一無二的生命力。

想和同學跑大隊接力的自己、想騎腳踏車的自己、想幫媽媽搥背的自己、想穿高跟鞋的自己，現實中卻只有無能為力的自己。有這樣的發想，來自施岑諺導演與病友們貼身觀察，拍攝前，為了解罕病病友的生活，施岑諺導演和編劇火柴與數十位罕病病友進行深入訪談，就是要讓這支影片可以用病友的視角，說出自己的心聲，透過課堂點名的方式，點出病友的無奈與困境。

其實許多病友對自己還是有著很多期待，也許這些期待大多無法成真，但只要不放棄，就能朝自己的夢想一步一步邁進。許多罕病的病友，在身體的限制中，試圖找出自己可以走的一條路，就是相信自己還能做些什麼。在臺灣有超過250種罕病，14,000個罕病家庭，雖然七成以上還在等待治療的契機，但他們仍不輕言放棄。

玻璃娃娃婧瑄拖著蹣跚的步伐，卻依舊想用設計拉近人與人的關係；外胚層增生不良症的佳綺，曾被同學取了不好聽的綽號，但她最後選擇回到學校，幫助曾經有跟她一樣經歷的學生；肌肉萎縮症的柔萱，從串珠作品看到自由的真義；粒線體缺陷的昕蕎，那開心笑容的背後，則是母親無數失落傷心夜晚堆疊的成就感。

線狀體肌肉病變的婉坪，連發聲都極度吃力，生活起居僅能靠著母親照顧，可是婉坪仍用著微弱聲音說「想要完成學業，想要學作曲，想為自己的歌譜曲。」展現強韌意志力。至於劇中最後一幕的肌肉萎縮症的鄭鈴，她所彩繪出來的不單只是一幅幅的畫作，而是代表每個獨一無二的罕見生命。

微電影重要推手王小棣監製，多年前與基金會結緣；至於本片的導演施岑諺，也表示在這次訪談及拍攝過程中，病友能積極尋找自己人生目標，罕病基金會的協助是很重要關鍵，社會大眾更應該成為基金會後盾，持續給予病友更多的資源。至於擔綱女主角的林子熙更是流下感動的眼淚，希望自己的一點點演技或是小小的付出，能夠為大家做點什麼，感佩病友們堅強毅力與勇氣，希望能為他們加加油。

罕病基金會陳莉茵創辦人表示，或許每個人都會覺得力量不夠，其實一點點的助力，都讓罕病病友們不放棄。尤其是基金會有將近七成以上都是來自民眾的小額捐款，在今年持續不景氣的大環境下，更需你我的愛心捐助，讓病友們的夢想都得以實現。

【罕見疾病基金會捐款資訊】
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