風向新聞/2017.12.27/記者謝以慈
「我還能對人生有期待嗎？我還有未來嗎？我的生命還能延續多久呢？」這些問題，是每位罕病病友心中常常出現的疑問；罕見疾病基金會今年拍攝「愛。點名－不罕見的生命」微電影，希望運用影像視野，讓罕見生命力傳遞至每個人心中，看見病友獨一無二的生命力。

罕病基金會表示，因為疾病的因素，許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光，以及生活不確定感及對未來的茫然無助；因此罕見疾病基金會今年特別拍攝微電影，讓大家看見病友獨一無二的生命力。想和同學跑大隊接力、騎腳踏車、幫媽媽搥背、穿高跟鞋的自己等等，都只是罕病朋友的幻想；透過導演施岑諺與病友們貼身觀察，在拍攝前與數十位罕病病友進行深入訪談、了解病友生活，以用病友的視角說出心聲。

電影中，透過「課堂點名」的方式，點出病友的無奈：「妳為什麼不跟其他人一樣就好了呢？」、「妳為什麼還要有期待呢？」等問題，道出病友對自己的期待，並在身體的限制中，試圖找出自己可以走的一條路。

罕病基金會表示，在台灣有超過250種罕病，14,000個罕病家庭、7成以上還在等待治療的契機，但他們仍不輕言放棄。微電影中，玻璃娃娃的婧瑄，拖著蹣跚的步伐，想用設計拉近人與人的關係；外胚層增生不良症的佳綺，曾被同學取了不好聽的綽號，但她最後選擇回到學校，幫助跟她一樣經歷的學生轉念；肌肉萎縮症的柔萱，雖不良於行，但從她的串珠作品，看到自由的真義。

罕病基金會表示，這次微電影的幕後由王小棣監製，她特別提及人生中的貴人－－林炫沛醫師曾說：「罕病病友承擔了人類傳承的風險，這些病友與他們的家人，為全人類承擔了這個沉重的重擔。」導演施岑諺表示，這次訪談及拍攝過程，病友能積極尋找自己人生目標，罕病基金會的協助是很重要關鍵，社會大眾應成為後盾，持續給予病友資源。

罕病基金會陳莉茵創辦人表示，或許你會覺得力量不夠，其實一點點的助力，都讓罕病病友們不放棄，「基金會有將近7成以上，來自民眾的小額捐款，在今年持續不景氣的大環境下，更需你我的愛心捐助，讓病友們的夢想都得以實現。」
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