聯合報/2017.12.26/記者黃安琪
32歲的佳綺罹患罕見疾病「外胚層增生不良症」，從小毛髮稀疏、缺乏汗腺，幾乎頂上無毛。從小學6年級開始被周遭同學嘲笑「醜八怪」、「外星人」，她僅能默默躲在廁所哭泣。花了20年的時間「轉念」，佳綺走出憂鬱，立志重回學校工作，鼓勵與自己有相似遭遇的學生走出悲傷。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛。點名─不罕見的生命」罕病微電影發表會，佳綺除是微電影主角，其他還有罹患肌肉萎縮症，努力學習串珠的柔萱，與罹患線狀體肌肉病變的婉坪等，共6名罕病主角出演感人的微電影。

從小開始，佳綺就長得特別不同。她說，因為罹病的關係，自己缺乏汗腺，皮膚、指甲容易乾燥、聽力較弱且毛髮稀疏，但小時候遍尋皮膚科，醫師也無法診斷出罹患何種疾病。就這樣，從小學六年級開始到之後的求學生涯，始終難以從被同學霸凌、嘲笑的陰影下走出來。

佳綺說，最痛苦的一段時間是在國、高中階段，每當班級小組報告分組，自己總是剩下來的那個，又加上不時被嘲笑，不想讓父母擔心，無法訴苦，僅能躲在廁所哭泣。曾經好幾次想過傷害自己，「以痛苦來掩蓋嘲笑」，當時也被診斷出罹患憂鬱症。

佳綺曾告訴老師自己受到欺負，但老師僅說淡淡的一句話：「同學們應該只是好玩，別放在心上。」讓佳綺下定決心，以後一定要當名好老師，能真正幫助與自己有同樣境遇的學生走出悲傷與憂鬱。

秉持助人的心，佳綺大學主修社工系，因緣際會來到罕見疾病基金會擔任志工，才意外透過相關資訊，發現自己的身體狀況與「外胚層增生不良症」太過相似，進一步就醫後才在大學一年級確診，雖然晚了19年，但她說，這種疾病無法治療與治癒，僅能學習與它共處。

立志重回校園，鼓勵相同境遇的學生。佳綺說，自己花了將近20年的時間，才從憂鬱的情緒中走出來，在父母的正向鼓勵與宗教支持下，自己學會了「轉念」，療癒自己也同理他人，努力讀書之後，終於考上學校教職行政人員，有機會接觸學校的學生，和他們聊聊心事。

佳綺說，自己也曾經害怕，在微電影播出之後，會讓更多人知道自己原來一直戴假髮，但後來一想，發現不畏懼疾病的自己，反而能帶給更多病友勇氣，也不用再掩飾自己，反而輕鬆多了，鼓勵其他病友別輕言放棄，即使有病，發揮特長，也能在其他領域發光發熱。

此次微電影由王小棣監製、施岑諺導演負責訪談與拍攝，告訴台灣1萬4000個罕病家庭，其中高達7成以上仍在等待治療機會的病友們，不要輕言放棄。

●外胚層增生不良症小檔案

病因：因外胚層衍生物功能不良或缺陷造成，使得牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常

症狀：皮膚細薄、色素少、臉部肌膚逐漸出現丘疹、皺紋；毛髮纖細、乾燥、顏色淺，甚至是毛髮缺乏；汗腺發育不良或缺乏；黏膜發育不良、牙齒發育不良或缺乏牙齒、顏面低鼻樑、鼻翼發育不良造成小鼻、前額飽滿、下巴小、眼睛突出且明顯、唇翹、免疫系統發生問題易呼吸道感染、聲音粗啞、不流淚、體溫高等。

治療：尚無有效治療方法，僅能採支持性療法
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/2896171?from=udn-ch1_breaknews-1-cate9-news