蘋果日報/2017.12.26/記者黃仲丘/台北報導
現年32歲的佳綺，因罹患罕見疾病「外胚層增生不良症」，自小頭髮稀疏，讓她求學過程格外辛苦，小學時，隔壁班同學曾笑她「醜八怪」，讓她一度躲到廁所不想出來；社工系畢業的她，現已是國小行政人員，佳綺說，她花了20年終於能坦然接受疾病，也勉勵其他罕病病友，即使有疾病，仍可在不同領域發光發熱。

罕病基金會今舉辦「愛。點名-不罕見的生命」罕見疾病微電影記者會，希望呈現罕病患者面臨的生活問題，與患者面臨生命課題時所表現的不凡生命力，片中6位真實患者之一的佳綺，今出席記者會分享她的生命歷程。

佳綺因罹患「外胚層增生不良症」，導致她的毛髮較為纖細、乾燥、頭髮十分稀疏，皮膚的汗腺缺乏，也讓她較怕熱，還曾在夏天體育課時暈倒；她說：「因為頭頂頭髮很少，就像禿頭一樣，小六時，曾被走廊上迎面而來的小朋友笑「醜八怪、外星人」，分組時，也常遭排擠，直到最後一刻都沒有人要和她同一組，讓她逐漸變得負面、脆弱，一度躲在學校廁所自殘，當時的她「想要用手上的傷，掩蓋嘲笑」。

她曾找老師求助，但當時老師僅說「同學只是好玩，」這讓她立志將來成為一位可以傾聽、幫助像她這樣問題小朋友的人，於是大學時她選擇就讀社工系，恰巧在大一時，因為到罕病基金會當志工，才讓她發現自己過去看遍皮膚科醫師，仍無法確診的疾病是「外胚層增生不良症」。

佳綺說，國、高中時，因為更加在乎外觀，還曾經陷入更深的憂鬱，因而求助精神科治療；她一直都在調適，花了整整20年才逐漸接受這項疾病。成為罕病微電影當中的主角之一，起初讓她很猶豫，因為直到大3時，她都不敢讓同學知道她是戴假髮，很怕因為這個影片，讓大家都知道她是戴假髮，但這幾年來，她逐漸「轉念」，接受後這項疾病就是這樣後，也讓她不用再避諱，她說「輕鬆多了」。

佳綺說，一路走來，很感謝自己的父母，總是給予她正面的價值觀、人生觀，現在的她已經是國小行政人員，她鼓勵其他罕病患者，即使有疾病，仍可在不同領域發光發熱。

罕病基金會與觀樹教育基金會、NU SKIN美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、肯邦國際股份有限公司，今發布由王小棣導演監製，施岑諺導演的微電影，希望社會有更多共鳴與回響，讓更多人為罕病出一份力。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20171226/1266567/