蘋果日報/2017.12.19/記者黃仲丘
台灣於2000年時設立《罕見疾病防治及藥物法》，是全球第5個以公權力保障罕病的國家，但目前罕病照護的發展仍有瓶頸，據罕病基金會統計，近5年來罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查，僅3項藥品通過健保給付，健保署長李伯璋表示，站在健保署立場，不會放棄任何一位罕病患者，會減少健保不必要浪費，讓罕病用藥的爭取能獲得較多空間。
現仍在籌備中的中華民國罕見疾病製藥發展協會今召開籌備茶會，指出目前罕病在健保新藥給付審查上面臨停滯瓶頸，據罕病基金會統計，近5年來罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查，僅3項藥品通過健保給付。

對此，今日與會的健保署署長李伯璋坦言，過去共同擬定會議的專家是以健保財務安全為優先考量，因此罕見疾病這些不屬於多數的藥物需求，常常容易遭到排擠、剔除。
李伯璋表示，根據健保資料庫統計，去年度罕病藥費於健保總支出為45.9億元，僅占總額的2.6％，且近2年的藥費成長率僅5％上下，藥費成長已逐漸趨緩，而相對來說，國內的光是例行檢驗費的健保支出就佔38％，因此如果能夠透過如雲端系統、分級醫療等將不必要的浪費減少，罕病用藥也相對能獲得較多空間，他也盼藥商能夠降價，健保署會積極協商，為罕病患者爭取更多權益，他表示，站在健保署立場，不會放棄任何一位罕病患者。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病資源缺乏是不得不面對，但不能當作前提，因此草菅人命，《健保法》第1條便規定，健保是強制行社會保險，罕病患者當然也有權仰賴與使用健保，國內目前雖有《罕見疾病防治及藥物法》保障病友權益，但也面臨執行不足的困境，判政府、產業、醫界能夠給罕病一個更友善的就醫環境。
中華民國罕見疾病製藥發展協會發起人朱璿尹表示，中華民國罕見疾病製藥發展協會是由國內數家藥商所共同發起，希望能夠整合相關產業，將國外關於罕病的新療法、藥物引進國內，爭取讓國內的罕病患者也能享有最新的治療。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20171219/1262281/