中時/2017.12.19/記者倪浩倫
我國在2000年由總統明令公告《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5個以公權力保障罕病的國家，但根據統計，近5年來，罕病藥物11度叩關藥物共擬會議審查，但僅有3項通過健保給付。健保署長李伯璋則承諾，會透過減少健保不必要的浪費，多替罕病藥物爭取空間。

根據健保資料庫統計，去年的罕病藥費佔健保總額的2.6％、約45.9億元，而近2年的藥費成長率則約5％，成長幅度已呈現趨緩狀態。籌備中的中華民國罕見疾病製藥發展協會今召開籌備茶會，會中有專家指出，罕病在健保新藥給付審查上，目前已面臨停滯瓶頸，5年來11度叩關藥物共擬會議審查，最終僅3項通過健保給付。

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李伯璋坦言，過去在共同擬定會議上，專家多是以健保財務安全為最優先考量，而罕病藥物這種不屬於多數的需求藥物，容易遭到剔除；但他強調，站在健保署立場，絕對不會放棄任何一名罕病患者，盼透過分級醫療等方式來減少健保的浪費，替罕病用藥留下更多的空間、幫病友爭取更多的權益。

中華民國罕見疾病製藥發展協會發起人朱璿尹指出，該協會是由國內數家藥商共同發起籌備，希望能夠過這樣的一個協會，將國內相關產業整合起來，並引進國外的最新療法與藥物，讓國內罕病患者享有最適當的治療。罕病基金會創辦人陳莉茵表示表示，我國現雖有專法來保障病友權益，但也面臨執行不足的困境，希望醫界、政府、產業能提供病友一個更友善的就醫環境。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20171219004722-260418