聯合報╱2013.07.07╱記者林思宇/台北報導
六個加起來超過三百歲的老爸,因家有罕病兒,組成超齡大叔搖滾樂團「睏熊霸」。紀錄片導演黃嘉俊將這群堅強台灣男人生命歷程,拍成紀錄片「一首搖滾上月球」,鼓舞更多人在絕望中找尋希望。
黃嘉俊說,台灣男生很像月亮,永遠呈現好的一面,所以想拍敘述台灣男人的電影。
家有罕病兒,有些爸爸選擇落跑。黃嘉俊說,片中爸爸不但沒落跑,有人放棄工作,陪孩子成長,他們在罕病基金會相遇,組成「睏熊霸」樂團,一圓年輕夢想,也分享生命故事。
主唱「歐陽爸」是英文老師,老大發展遲緩,老二腦性麻痺,原本開心生下健康老三,但有天老三刷牙時血流不止,才發現罹患血小板無力症。太太也因壓力太大得憂鬱症,歐陽爸不但是家庭支柱,也是唯一健康者。
吉他手「李爸」小孩得到結節硬化症,小孩現在臉上有一顆顆紅紅的結節,正值青春期影響交友,有天回來問媽媽:「我可不可以換張臉?」
BASS手「鄭爸」原是電器維修員,大兒子小的時候,沒考一百分,一分打一下,後來發現孩子得到腎上腺腦白質失養症,就再也沒聽大兒子講過一句話,現已離開人世。
鄭爸感歎,如早點知道孩子是罕病,會用一千萬倍的愛來愛孩子。
鍵盤手「巫爸」原本開公司,為了尼曼匹克症的孩子,轉到教會做行政。看著孩子行動不便、口語表達不清、吞嚥困難,也知道孩子活到廿四、廿五歲是極限。巫爸說,知道小孩會比他們早走,希望能留下美好的回憶。
鼓手「勇爸」的太太,在孩子出生後四個月,留下「現實和感情無法平衡時,選擇逃避」的紙條後就離開,再也沒回來。孩子罹患小胖威利症,會突然覺得餓了很久,很想吃東西,家中的冰箱要上鎖。
新聞出處:http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA16/8012030.shtml
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