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小胖威利症病童畫展 「虎媽」莊淑雅出書道心路歷程

中時/2017.12.04/記者呂素麗
「藝術的奇蹟─小胖威利及發展遲緩病童畫展」4日在高雄榮總門診大樓1樓藝文展廳揭幕,展出48幅身心障礙孩子的作品;而音樂老師莊淑雅也將多年來教育罹患罕見疾病─小胖威利症兒子涂仕軒的心路歷程,出版「當小胖威利遇見虎媽」一書,同時在畫展會場發表。

書展至29日止,高榮副院長鄭錦翔、兒醫部主任邱益煊、遺傳諮詢中心主任邱寶琴、教特教生繪畫的美術老師鄭子涵、家長及病童多人出席。

涂仕軒念大仁國中特教班2年級,「當小胖威利遇見虎媽」的封面是他的自畫像,他害羞可愛,畫筆成了他最佳發言人,他的作品色彩鮮豔,在國內外經常得獎,曾獲中華民國第47屆世界兒童畫展國內特優獎、第46屆日本世界兒童展優選;他高興的坐在現場和媽媽莊淑雅一起簽書。

「虎媽」莊淑雅說,一開始不知道怎麼帶孩子,孩子在學校受到排擠,幾近崩潰的不知道怎麼活下去?是邱寶琴醫師的話「妳給他多少,他就會回饋妳多少」支持著她一直走下去。

莊淑雅帶著兒子跟美術老師鄭子涵學畫,5年前成立「鐵盒子打擊樂團」,義務指導24位身障孩子,以口述方式出書,她說,希望能推廣到各學校,讓老師、學生瞭解身障孩子,不要排擠他們。

美術老師鄭子涵說,身心障礙孩子有潛在的才華,藝術療癒有功能,畫畫可以讓孩子們情緒穩定,增加專注力、耐心,他們用色大膽,畫作有生命力在裡面。

多年來擔任仕軒主治醫師的高榮遺傳諮詢中心主任邱寶琴說,「小胖威利症」因染色體異常,永遠吃不夠,病友容易因不斷吃而發胖,但仕軒在父母的教育及控制下,沒有發胖,他的父母多年來對他的教育及家人間互動的正能量令人感動,鼓勵仕軒媽媽把她教育方式寫下來,希望其他病童家長以他們為標竿,這樣對父母或孩子都是好的。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20171204004742-260405 

音樂老師莊淑雅(左)把教育罹患罕見疾病小胖威利症兒子涂仕軒(右)的經驗,出版「當小胖威利遇見虎媽」,4日在病童畫展上舉辦新書發表,書封面及背後的「門神」都是涂仕軒的作品。