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罕病家庭悲劇 社團籲政府關懷
【中央社/2011-12-23 】

  1名男子疑似毒殺「小胖威利症」女兒後再跳橋自殺,小胖威利病友關懷協會表示遺憾與難過,呼籲政府多多關懷罕病家庭,病友家長遇到困難,不要吝於向外求助。

  新北市張姓計程車司機日前在新店碧潭橋跳橋身亡,警方發現張男罹患罕見疾病小胖威利症的9歲女兒,陳屍在他的廂型車內。警方研判,可能張男餵女兒喝下摻毒飲料再自殺。

  小胖威利病友關懷協會理事長秦慧珠今天表示,小胖威利症的孩子不只是生病的問題,合併多重障礙、情緒障礙等,對食物病態性的需求,隨著病童年齡越大、自主性越強,照顧者承受的壓力與困難往往就越大,受到外界誤解也越深,很多家長因此罹患憂鬱症。

  她指出,小胖威利家庭非常需要社會大眾與政府的了解與協助,希望各縣市政府能重視此問題,將罕病弱勢家庭列為定期關懷、訪視的對象,不要讓罕病家庭悲劇再度發生。

  小胖威利病友關懷協會指出,希望政府相關單位可以重視身心障礙者的照顧,以及身心障礙住宿機構配置與專業人員的問題,甚至對需要協助的家庭可以有更大的支持與配套措施。

ttp://news.chinatimes.com/society/11050303/132011122300955.html