自由時報/2013.07.02/記者吳仁捷/新北報導
新北市莒光消防分隊救護志工鄭春昇十二年來,全心照顧罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症(ALD)」的長子鄭博仁;鄭春昇還擠出時間,和另五名「罕病不落跑老爸」共組「睏熊霸」樂團,感人樂章被拍成《一首搖滾上月球》電影,六日將於台北電影節首映,讓外界得窺罕病家庭的血淚。
六日將在台北電影節首映
五十二歲的鄭春昇被病友稱為「鄭爸」,他在樂團中擔任貝斯手;鍵盤手巫錦輝一對兒女都罹患脂質代謝異常的「尼曼匹克症」;擔任口琴手的潘爸女兒則罹患腦部罕見疾病。
這六名大叔組成樂團前,長年照顧罕病兒,卻在老師集訓、指揮下,暫拋負擔,將人生辛酸融入曲調,就算演奏簡單的歌曲,因多了一份滄桑、堅強,每次演出台下都給予熱烈掌聲,去年更曾獲邀到貢寮海洋音樂祭演出。
即使家境艱困,鄭春昇十年來,每週二晚間到消防隊擔任救護志工協勤四小時,還會隨車出勤救人,十年來累計出勤上千次。他的另一個身分是捏麵人師傅,而這雙手,更多時候用在奮力抱起臥床孩子,拍痰、翻身、擦澡。
即使長子已病故,鄭爸說︰「人生如果能重來,我還是會照顧孩子到永遠!」光是拍痰,每回就要一千下,兩夫妻擔心孩子長褥瘡,每兩小時就翻身一次;但只要看到兒子眨眼睛、微笑,就是他和妻子最有成就感的時候。
新聞出處:http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/jul/2/today-life12.htm
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