聯合報/2017.11.26/記者游昌樺  
就讀新北市永平高中的吳承澐，因為患有罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，雙眼幾乎全盲。他一度逃避最喜愛的鋼琴演奏，但後來發現，原來透過音樂，反而更能撫慰自己的內心情緒。他也因此立志，未來要當音樂治療師，用音樂來鼓舞跟他一樣，跟疾病搏鬥的罕見病友們。

琴鍵上跳躍飛舞的雙手，流瀉出輕柔悅耳的樂音，他是吳承澐，看似正常人，其實他在國三罹患了罕見的「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，現在雙眼幾近全盲，從小學鋼琴的他，一度想徹底放棄音樂。

罕見病友 吳承澐表示：「看不到就覺得沒辦法彈琴了，掀開琴鍵之後，已經跟以前看得到的時候感覺不一樣了，那時候手也很抖，不太敢彈下去，那後來彈下去之後才發現沒那麼可怕，其實我還有耳朵、聽力可以幫忙。」

眼前的物體，對視神經萎縮的對承澐來說，就像是有人用手遮擋，他只能稍微辨別物體形狀，因此生活上處處受限。

罕見病友吳承澐媽媽黃旭霞表示：「包括擠牙膏他都沒辦法擠，我自己也試過，閉上眼沒辦法判斷你是要擠多少。但他後來覺得他可以透過鋼琴，讓他心情可以安定下來，他覺得這個撫慰比藥物還有效。」

所幸靠著朋友跟家人支持，承澐勇於面對退化的視力，甚至對未來懷有夢想，他想當音樂治療師鼓勵更多病友。

而另一個鼓舞罕見病友的，則是他。富邦勇士投手郭泓志，開了七次刀，號稱棒壇「不死鳥」，怎麼走過傷病？郭泓志有獨特見解。

富邦勇士投手郭泓志表示：「像家人的陪伴我覺得占最大一部分，因為家人每天都要花額外的心思去照顧，對長時間來講，這種陪伴是很重要的，所以在這過程中你怎麼保持信心，讓你更努力的去度過。」

難得看到大明星，不少病友圍繞著郭泓志要簽名、同框合照，請來這位在運動場上奮戰不懈的名投手，就是希望能鼓舞第15屆罕見疾病獎學金的331位病友們，讓他們也能不畏疾病，勇於創造屬於自己的生命價值。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/2840821?from=udn-catelistnews_ch2