蘋果日報／2013.07.05／張嘉恬
50歲黃振裕收工下班回到家，不顧全身被雷雨淋得濕透，先忙著張羅妻兒晚餐。他的妻子16年前小腦萎縮症發作，兒子也接著在6年多前發病。替妻兒餵食完畢後，他又趕到養護中心探視癱母。

黃振裕的工地同事劉先生說：「他肩頭很重，家裡有1個得這樣的病就很累了，他還要扛2個，本來他老母還能自理，最近中風癱瘓送安置。」 

母親中風無力顧
劉先生也說，黃振裕工作認真，但工地粗工靠天吃飯，前陣子雨季每月收入僅1萬多元。「他兒子發病時，他整個人呆掉了！經濟與照顧雙重壓力，做同事只能聽他抒發。」而劉先生已協助黃振裕5萬元。

黃振裕說，與妻子育有1子1女，妻子發病時，家計尚靠他做工與母親做清潔工支撐，但兒子在6年前發病後，母親年事漸高也無力工作，收支失衡，而76歲老母去年底阿滋海默症及糖尿病加重，且於3月中風，因他與現年24歲女兒皆得工作，只能將老母送安置機構。黃振裕說，妻兒周間白天雖有居家看護服務約3小時，但因兒子近來下巴常脫臼就醫頻繁，服務時數加長，加上母親每月2萬5000元安置費，雖有弟弟分擔一半，但他做工與女兒行政職收入加上妻兒殘津近4萬，扣除養護費1萬2500元、居家看護自費5000多元及尿布等耗材費2000元後就剩不到2萬元4口生活，親友也已協助數十萬元無力再幫。基金會獲悉訪視後已撥款紓困。 

兒盼妹妹別發病
採訪時，黃振裕現年27歲的兒子阿昱癱臥在床，對於遺傳到該病基因，意識清楚的他，逐字緩慢說：「老天這樣安排，沒辦法！只求老天不要讓妹妹也發病就好。」妹妹小婷說，預測未來無益，「我該盡力的是替爸爸分擔」。

黃振裕說：「當初岳父生病，沒想到是會遺傳的小腦萎縮症，若早知道，我還是會和太太結婚，但不要生。活著，快樂、痛苦都是一天，家，我還是要撐，我必須向命運低頭，盡責過好每一天。」
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