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罕病的孩子仍有才華 愛心公益桌曆認購

【自立晚報/2011/12/28 /記者李桂馨台北報導】

  小胖威利病友關懷協會在這歲末年初,推出一份愛心桌曆,是由8歲的病友,念國小一年級的軒軒得獎的畫作製作而成的,桌曆的名字叫做「第15對染色體的秘密」。

  因為第15對染色體在胚胎發育的時候有所缺損,而導致孩子罹患先天性罕見疾病「普瑞德威利氏症候群」(簡稱PWS),但生病的孩子依然有夢,有才華,因此協會特別用軒軒的故事來鼓勵其他的罕見疾病患者和家長,並呼籲社會大眾瞭解這些弱勢的特殊兒童,也給他們及孩子的父母一些鼓勵和掌聲。

  在繪畫方面表現非常優異的軒軒,從出生開始,一路不斷進出醫院、門診、住院、復健、早療,雖然艱辛但仍跨出每一步,在老師與父母的鼓勵下,找到了自己的天空,且在繪畫當中找到成就感與快樂,也讓他暫時忘記『想吃的慾望』,並且在眾多競賽裡獲得許多獎項;因此藉由軒軒的畫作製成桌曆,讓社會大眾認識小胖威利,看見威利孩子的努力。

  小胖威利病友關懷協會藉由此次桌曆認養活動,將募來的經費幫孩子成長進步,用心設計更多更棒的產品,以及協助更多小胖威利孩子編織夢想、實現夢想,未來更能有足夠的資源開設商店,讓孩子不僅能夠有適當的工作場所來販售屬於他們自己工作的成品,與世界分享他們的喜悅及肯定,也能為社會盡一份心力,努力工作,回饋社會。

http://www.idn.com.tw/news/news_content.php?catid=4&catsid=2&catdid=0&artid=20111228guisin006

軒軒一家人與台北市社會局局長江綺雯(圖左二)、小胖威利協會理事長秦慧珠(圖左)合影。