中國時報／2012.06.12／黃天如／台北報導

「是什麼使人活著有希望？是愛！」38歲纖維性骨失養症罕病患者 魏益群高亢且深情的歌聲，與聲樂家簡文秀合唱時毫不遜色，很難想 像他從未接受過科班訓練，10年前卻在教會詩班及罕病天籟成人合唱 團的啟發下，找到屬於他的生命發聲管道。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，日前她看了李安導演的《少年Pi的奇 幻漂流》後，心情激動得久久無法言語，因為她想到罕病患者的命運 跟Pi很類似，「這輩子註定要與有如餓虎般的惡病同舟，終身漂流。 」 

2004年罕病基金會開辦繪畫班及合唱團，利用每個周六的午後把對 藝術有興趣的患者聚在一起，且一辦就是10年，讓魏益群等人發掘了 生命的可能性，更找到了友誼、自信與自在。 

因為基因突變，魏益群一出生就有自發性骨折的問題，在他23歲雙 腿截肢前，曾先後骨折3、40次，不但每次過程都令他痛不欲生，且 為了治療，他幾乎所有時間都只能在家中床上及醫院病床間游移。 

為了替生命找出路，魏益群勇敢作出要截肢的決定。截肢後，益群 抱持到處看看的心情加入教會詩班及罕病合唱團，卻驚覺原來他不但 能唱，而且很會唱。從此，他的生命好比在漫漫黑夜中望見了隧道盡 頭的光，有了寄託，更有了方向。 

33歲肌肉萎縮症患者鄭鈴，則是罕病周末班創造的另一個奇蹟。國 中起便須仰賴輪椅代步的鄭鈴，因為害怕眾人異樣眼光，高中畢業後 曾有長達6、7年的時間，與罹患相同疾病的弟弟完全宅在家中，人也 變得愈來愈沮喪、易怒。 

鄭鈴說，弟弟是她生命中最重要的人之一，因為弟弟的鼓吹，讓她 鼓起勇氣加入罕病繪畫班，也才能碰到啟蒙她畫畫天分的老師王蓮曄 ，以及其他所有鼓勵她打開心房的人，「他們都是我生命中的羅漢！ 」 

現在鄭鈴不但在繪畫中找到生命不可或缺的幸福來源，出版了2本 繪本、1本旅行書，更升格成為眾多小朋友最喜歡的畫畫老師。《週 末的那堂課》收錄了魏益群、鄭鈴等9名罕病患者的奇幻漂流歷程， 基金會期盼透過這些故事，帶給社會更多正面力量。

新聞出處：http://life.chinatimes.com/LifeContent/1404/20130612000680.html