聯合報/2017.10.18/記者羅真
罕見疾病的孩子日漸成長，父母也日益年邁，憂心有一天將抱不動他，不再有力安撫他的情緒，甚至無法再照顧他。罕見疾病基金會指出，由於各縣市能提供的照服員人力與時數不一，因此喘息服務申請有時並不容易，日照中心也常因為人力比不足，難收重度障礙的孩子。

靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片，今日與罕見疾病基金會共同舉行發表會。6個家庭鼓起勇氣在鏡頭前自我揭露，將椎心痛再剖析一次，盼社會更理解罕病家庭的處境。

19歲的彤芸，一出生就被診斷罹患罕見的威廉斯氏症，有心室中膈缺損與肺動脈狹窄，合併發展遲緩，兩歲就作了心臟手術，10歲時放肺動脈支架，且有嚴重的脊椎側彎。她因病沒有語言、不會講話，生活倚賴旁人無微不至的引導與照顧。

影片中，彤芸的父親林彰一將19歲女兒抱起的一幕，腳已略顯無力，流露照顧者的辛勞外，更突顯日益年邁的雙親擔憂後續照顧由誰接手的憂慮。

「這不是個案，幾乎是每個罕病家庭的縮影」，該會中部辦事處主任陳虹惠說，功能尚可的個案，在結束學業後，有機會進到庇護工場，但是如彤芸這類多重障別的個案，不少人畢業後便終生待在家，照顧者正是鬢髮漸白的父母。喘息服務對其有幫助，但礙於各縣市居服員人力與時數不一，不少家庭仍未獲得幫助。

在日間照顧的資源方面，不少單位因為人力比不足，不方便收重度障別的個案。彤芸的父母眼見女兒即將離開學校，不願看著她沒有地方可以去、從此待在家一天天退化，因此有籌組協會的想法，希望為她跟其他類似孩子的生活作些安排。

●鼓起勇氣自我揭露 6部短片6個家庭的故事

▼影片／寶貝妊娠中

▼影片／膽小的員外

▼影片／平常日子

▼影片／魚仔

▼影片／揮著翅膀的女孩

▼影片／微光燦爛
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/2763644