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加入合唱團 罕病兒學習力大增

聯合報╱2013.06.12╱記者楊欣潔/台北報導

十二歲的蕎蕎是罕病粒線體缺陷的患者,六歲前都不會走路,六歲時第一次看到流星,當下她許願「趕快學會走路,和小朋友一起上課」,沒多久後她才學會走路,今年六月她終於能和一般小朋友一樣去上學,完成小時候的夢想。

罕病基金會昨日舉辦「週末的那堂課」新書發表會,書中集結自二○○四年起,罕病開辦的「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」中罕病病友故事,蕎蕎就是合唱團成員之一。

蕎蕎的母親林淑寬表示,蕎蕎三個月大時,眼睛就像是對不準焦距的鏡頭,無法與人對望,七個月大被確診罹患罕見疾病粒線體缺陷,不但發展遲緩,身體也不斷退化。

蕎蕎會走路後,七歲加入罕病基金會的天籟合唱團。過去她講話幾乎沒人聽得懂,但透過練唱,大幅改善發音、音量控制和語句表現,現在不論是肌肉協調性、閱讀學習甚至語言表達都持續進步。

新聞出處:http://www.udn.com/2013/6/12/NEWS/HEALTH/HEA1/7958592.shtml

12歲的蕎蕎(右)是粒線體缺陷患者。