頭條日報/2017.10.09
約二十個「脊髓肌肉萎縮症」患者家庭昨到特首辦外請願，要求政府引入新藥，讓本港患者接受治療。特首林鄭月娥親自接收請願信，並接收其中一名嚴重病患者周佩珊花了四個月撰寫的建議書，她強調政府並非因金錢問題而不提供藥物，而是香港未有引入這種新藥，承諾會積極跟進。

「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）本是無藥可醫的罕見疾病，美國藥廠去年推出一種名為「SPINRAZA」的新藥，可改善患者四肢活動，有病人原本不能站立，用藥一年多後可步行數步，但首年藥費高達六百萬元。

前年考入港大就讀英文及語言學的患者佩珊說：「自己一直做好心理準備，這個病會隨時奪去我的生命。但我有一個使命：要為其他絕望的SMA家庭帶來希望。」其間林鄭月娥罕有地步出辦公室接見請願人士，並接收佩珊利用她僅能活動的兩根手指，花四個多月完成的一份百多頁建議書，促請當局引入新藥。

林鄭強調，政府並非因金錢或資源問題不提供藥物，而是香港未有這種新藥，已要求食物及衞生局局長與美國藥廠商討，但藥廠暫無計劃引入新藥，在現有制度下醫管局難提供援助，當局會繼續爭取，「已聽到你們的訴求，只要有任何希望可以透過用藥幫到，我都十分願意做。」

食衞局回覆指，正透過不同渠道聯絡藥廠了解情況；衞生署說至今沒有接獲有關藥物的註冊申請。醫管局則稱藥物未經註冊，故未能考慮納入藥物名冊，又指一直與有關藥廠了解藥物的臨牀測試最新數據。
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