蘋果日報/2017.10.07/記者黃仲丘
罕見疾病的小朋友因為與眾不同，往往在就學時容易因為周遭小朋友的不瞭解，常被異樣眼光對待，罕病基金會於９月特別將介紹罕病的兒童教材電子書《螢火蟲故事島》繪本實體化，提供各學校老師免費索取，希望藉由繪本讓罕病生命教育從小紮根，讓罕病兒能在校園內能有一個安全、友善的無障礙學習環境。

岑岑，有著一雙水靈大眼，不到1歲就會扶著牆壁走路，超越同齡的發展讓父母欣喜，但在她1歲8個月大時卻開始不停跌倒，經醫生診斷被判定罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的罕病，岑岑的肌肉注定會漸進式退化、無力，一般孩子輕鬆跑跳、上下樓梯的動作，她都需要費點力氣才能完成，有時還會不小心跌倒在地，今年9月岑岑剛上國小，但很怕「很多國小生會用異樣眼光看著她」。

為了讓更多人都能瞭解罕見疾病的孩子，每逢開學之際，罕病基金會的「說故事媽媽」都會進入校園，用簡單的故事介紹罕見疾病，在說故事媽媽Orange阿姨，利用繪本，簡單介紹罕見疾病，再詢問同學「大家知道要怎麼幫助岑岑嗎？」，一位喜歡在教室奔跑的小朋友馬上舉手說「我要慢慢走，才能保護她。」，再配合岑岑媽媽的分享，同班小朋友很快的就理解用正確的方式幫助她，也更了解如何與岑岑相處。

罕病基金會執行長陳冠如表示，透過簡單的宣導活動，不僅能增加小朋友們對各式生命的感知能力，罕病孩子可以在校園適性成長，病友家長也能放心地讓孩子在學校學習。但僅靠一場又一場的宣導活動，無法即時且涵蓋全國這麼多的學校，因此罕病基金會在今年9月也將介紹罕病的兒童教材電子書《螢火蟲故事島》繪本實體化，讓學校低年級以下班級或幼兒園老師，有興趣作為班書運用，只要致電（02）2521-0717轉121-123罕病研究企劃組，即可免費取得。

而一般個人、家庭，也可從罕病基金會官網，即可閱覽完整12集的《螢火蟲故事島》電子書，線上有聲廣播劇，能成為從事罕病宣導教育時的得力輔助；讓繪本變成一種認識罕見疾病的種子，同理每個「與眾不同」的生命。
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