聯合報╱2013.05.25╱記者徐如宜/高雄報導
九歲的「大理石寶寶」吳振豪,罹患罕見疾病「骨質石化症」。同學們組成了守護小天使團,還為了他設計「振豪專屬版」的遊戲,限制空間或以慢動作進行,就是怕他碰著受傷。
吳振豪七歲時確診罹患骨質石化症,這是一種先天骨質再吸收障礙疾病,會出現骨折、視力聽力缺損,及骨髓造血功能衰竭,發生率十萬至五十萬分之一。和「玻璃娃娃」一樣,「大理石寶寶」也怕碰撞。
就讀高雄民族國小的吳振豪,視力只剩下零點零五,身軀瘦小坐在教室第一排,閱讀有時要靠擴視機。學校輔導團隊特別安排同儕接納課程,教師蔡志浩、謝汶伶並不強調他的特別,而是不落痕跡的引導小朋友發揮同理心。
小朋友們下課最愛玩「牆壁鬼」、「鬥筆芯盒」、「捉迷藏」,還有跳繩,但吳振豪完全止步。天真的同學們腦力激盪,於是出現「慢動作版」的牆壁鬼和捉迷藏,大家縮小活動範圍,規定只能像太空漫步的速度動作,一樣玩得不亦樂乎!
吳振豪每天到校都要先去資源班學習,他會主動照顧自閉症的幾名學生,帶著他們一起玩。因為自閉症孩子情緒表達較有障礙,老師索性請他示範各種情緒,只見他賣力擠出喜、怒、哀、樂的誇張表情,課堂上充滿笑聲。
「我在班上超快樂!」吳振豪有群守護天使,李悅庭、張菁卉、陳建銘、陳麒仁、何奕賢、吳奉錡、于雍平和張程翔都會牽他走樓梯、上廁所、玩遊戲,讓他在學校安全學習。
吳振豪記憶力超好,功課都維持班上前幾名。小男孩正是愛玩的年紀,雖然手肘斷裂了兩次,還是不改活潑本性。
豪豪爸爸吳進賢愛憐地說,因為骨質石化症的病例屈指可數,「這條路上只能邊走、邊看、邊學習了。」原本一直擔心陪不了孩子太久,後來得知中部有位病友已經六十五歲,「覺得人生又充滿希望」。
新聞出處:http://www.udn.com/2013/5/26/NEWS/HEALTH/HEA1/7920737.shtml
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