中國時報/2017.09.16/記者陳志祥
「盼望您透過我們的歌聲，感受到淬煉後的生命！」罕見疾病病友為了追求這個願望，即使有些團員無法發出標準的聲音，仍然賣力一字一字的練習，絕不因為身體的缺陷，而失去追求幸福的勇氣。

「2017天籟原聲、罕見攜手」年度音樂會今（16）日在台北登場，罕病基金會希望藉由罕病病友的天籟合唱團與玉山原住民孩童歌聲的首次攜手，激起更精采的火花，吸引更多觀眾目光，讓大家看見他們對生命的的熱愛，會場上坐無虛席。

染色體異常的昀珊出生後被醫生預告未來可能無法走路、無法言語，她也勇敢站上舞台唱歌；沛涵患有基因缺失的「威廉氏症」，因語言理解表達較差、自閉症，她也在爸爸、媽媽的陪同下，拿著麥克風在舞台上高歌。

唱歌是罕見疾病小孩與其家人最好的「調和劑」，歌聲促使一家人關係更緊密，昀珊的媽媽王愉鳳表示，昀珊愛唱的歌全家都會唱，只要她一開口，全家都會跟著唱，家裡氣氛變得更和樂、更有向心力。

肌肉張力低、身體協調差的沛涵，卻有音樂的天賦，透過鋼琴，讓沛涵成功找到與同學、家人溝通的橋樑，同學稱讚沛涵的鋼琴彈得好好聽。沛涵的媽媽說，合唱班歌曲的意境與旋律唱到他們的心坎裡，全家人圍在一起練習哼唱，加深彼此溝通與情感維繫。

沛涵與父母親、眾多罕病家庭成員一起高歌「幸福，謝謝你！」沛涵的爸爸本來擬好將近1000字的心得感言，上了舞台卻感觸良多，無法按照原文唸出來，但是他強調，沛涵每天的抱一下與親一下讓他感受到「女兒真的是上輩子的情人」，謝謝妳，讓我們的家每天充滿愛與音樂！

北區天籟合唱團固定每周六下午練唱，有連續參加10年的罕病病友，也有剛來不久的新團員，這裡用歌聲串連每個罕病家庭，目前已有28種病類、98位團員(53位病友及45位家屬)，走過13個年頭，「他們是用生命來唱歌！」
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20170916003047-260405