自由時報/2017.08.07/記者陳炳宏/台北報導
如果家裡出了一個身心障礙孩子,要怎麼面對未來?由中華慈光愛心會舉辦的第19屆「大愛獎」傑出身心障礙者尊長選拔,今天公布得獎名單,包括林永發、吳碧瑜、賴嘉玲等9組,獲選為傑出身心障礙者的尊長,其中單親媽媽賴嘉玲,面對女兒罹患罕病「雷特氏症」,雖對外界毫無反應,但仍不離不棄,現在更希望可以聯合罕病家長,成立社會企業,一邊工作轉錢、還能一起照顧女兒長大。
主辦單位表示,得獎人包括陳金蓮、陳習珍、王慈盟、梁淑美、游章耀、唐雅婷、莊國修、林金柳、陳正谷、王瑞雲、溫秋媛等9組,他們的獲獎事蹟,除彰顯出身心障礙家庭永不放棄的精神外,更足以作為其他身心障礙家庭、及社會大眾的表率。
其中林永發自身雖為輕度身障,行動略為不便,卻能一肩扛起家計,不但奉養父母,照顧中度身障且不良於行的太太吳碧瑜,及罹患腦性麻痺且需坐輪椅的多重障礙次女林慧茵及另外兩個女兒,最後3個女兒都從國立大學畢業。林永發說,若當初沒有堅持到底,也不會有現在的自己,也對孩子們各有一片天感到安慰。
而單親媽媽賴嘉玲,女兒劉芸妡出生就發展遲緩,還一度被誤診為自閉症,雖會哭、笑,但對外界刺激沒有任何反應;為了女兒,賴嘉玲除取得社工員資格外,透過罕病基金會協助,還成立了雷特氏症病友關懷協會,去年更成立雷特絲希望烘焙坊,目前已經向勞動部申請「雷特絲希望計畫」,希望可以串聯苗栗、新竹區罕病病友家長,成立製作禮盒餅乾的社會企業,讓家長得以一邊工作賺錢、一邊聯合力量照顧自己罕病兒。
另一得獎人陳金蓮說,自己不斷鼓勵唐氏症女兒黃曼軒,用「勤能補拙」來改變自己,最後女兒不但從國立大甲高中畢業,更取得烘焙麵包丙級證照,並考取20張街頭藝人執照,擅長表演電子琴、陶笛、舞蹈、歌唱的黃曼軒,更在記者會現場,不但現場用陶笛吹了一首「牽手」,更在最後高喊「我做得到,你也不要放棄。」
另外,林金柳辭去工作專心照顧自閉症兒子莊天岳有成,拿下國內外多項鋼琴大獎,父親莊國修除捐腎給兒子治療尿毒症外,夫妻也經常協助其他病友家庭,雖然獲獎,但莊國修卻擔憂地說,自己年事已高,希望還能有多一點時間陪兒子歡樂度過每一天。
中華慈光愛心會創會會長92歲的郭楊代珍女士表示,目前正在規劃台東「大愛之村」,希望能早日成立以肩負起照顧障礙兒與其尊長的愛心任務。
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