風向新聞/2017.08.07/記者謝以慈
父親節，大家都是怎麼度過的呢？但是對罕見疾病家庭來說，父親的角色，常需要是堅強與溫柔兼顧，是家裡的靠山，一肩扛起經濟的重責大任，回到家，溫柔地照顧罕病子女。父親節前夕，一群罕見疾病家庭的父親，拿起鍋鏟，準備為家人煮一頓豐富美食，鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。

罕見疾病基金會今年以不同的方式，為各位罕病爸爸們慶祝父親節。2013年，「一首搖滾上月球」紀錄片的上映，使民眾了解到罕病家庭中，「爸爸」這個角色所代表的意義，有多麼沉重。片中的巫錦輝爸爸，深夜帶著罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以諾來回奔波；有了罕病兒，生活就是無法停止的付出。從罕病兒出生的那一刻，壓力頓時增加；即使有些爸爸聽不到子女對他說聲「父親節快樂」，卻仍是不離不棄，只求孩子每天都能開心過日子。

這次的「罕爸型男大主廚」，共有七位爸爸報名參加，對於廚藝競賽，爸爸們既開心又害怕，害怕煮出不好吃的食物，但也同時因可以跟家人用特別的方式度過父親節，而感到開心。其中罕病爸爸李安亮，在外是個叱吒商場的大老闆，對內則是個寵愛家人的溫柔父親；雖然因為工作，與家人聚少離多，仍然會撥空陪伴患有Angelman氏症候群的女兒容容，常與女兒親親抱抱，媽媽笑著表示：「人家說女兒是爸爸前世的情人，我看，也是今生的愛人啦！」

新北市成棒隊投手的教練曹竣崵，從去年協助罕病募款，並擔任基金會公益形象代言人，深受感動，得知罕爸們要參加型男大主廚活動，也立即表示自己也想跟罕爸們一同比賽。

罕見疾病基金會表示，因為許多罹患代謝異常疾病的罕病患者，都需要透過嚴格的飲食控制，才能維持身體的健康與營養狀況，而如何將低蛋白飲食做得符合患者的需要，又兼具好吃，也是一門學問；因此也請到了台灣國際年輕廚師協會林家岑副理事長、罕病基金會創辦人陳莉茵董事及Yamicook廚藝教室張馨月老師等三人，擔任評審。
新聞出處：https://kairos.news/81133