蘋果日報/2017.08.04
「巨型先天性黑色素痣」目前非衛福部國民健康署公告的罕見疾病，因此痣友在沒有政府資源挹注下，不管是就醫部分負擔，特殊藥物、營養食品及相關醫療補助，都無法取得；琪爸這些年推動將巨黑痣納入公告罕病，雖然還在努力，幸賴罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會協助，一路走來並不孤單。

根據國健署公布的「申請列入罕見疾病流程」，需罕見疾病及藥物審議會委員或衛生主管機關、醫師等提出申請，還需提供相關文件，審議會通過審查後，衛生署公告才算完成。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，要申請成為公告罕病並不容易，因此許多未納入公告的罕病病友，仍會尋求基金會協助，目前服務的罕病共240多種，比國健署今年4月公告的213種罕病還多。

陳冠如指出，病友只要一通電話，社工就會提供完整且必要的協助，從家庭訪視到急難救助，甚至是心理支持，包括就學、就業的溝通諮詢，就算不是公告罕病，基金會也會提供聯誼會聯絡方式，讓病友在茫茫人海中，找到相互扶持的夥伴。
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