蘋果日報/2017.08.04
罹患「巨型先天性黑色素痣」的女童琪琪,目前已是幼稚園大班,當年琪爸為了醫治來自斑點星球的女兒,一度想賣掉桃園的房子,而為使更多人認識黑色素痣,琪爸替愛女開設了臉書粉絲專頁,還成立痣友聯誼會,並推動「巨型先天性黑色素痣」納入公告罕見疾病;問到父親節的願望,琪爸抱著琪琪說:「我只要她快樂!」
《蘋果》來訪這天,琪琪(5歲)看到許久不見的記者感覺陌生,起初躲在房間不肯出來,門縫中窺見琪琪萌樣不減,但與3年前相比,已有明顯不同;兩年間動了5次整形手術的琪琪,左臉、右手掌、右前臂及背部已不見黑色素痣,目前僅頭皮、右上臂、臀、雙腳及腳底仍未清除。
琪爸楊志強招呼我們先坐,不久他抱著琪琪出來,如今琪琪身上仍有術後大小不一的疤痕,琪爸解釋這是因為「蟹足腫」所致,當天琪琪因感染腸病毒,不似平常活潑好動,加上臀部黑色素痣造成的發癢不舒服,琪琪不時伸手去抓,一旁的8歲哥哥見狀趕緊提醒妹妹要小心,看得出來兄妹倆感情極好。
談起琪琪尚未完成的手術,琪爸說,有天琪琪問他:「如果手術做完,人家就不會再問我了嗎?」當時他回答:「還是會問,因為妳做完還是跟人家不太一樣,身上有疤痕,人家還是會問。」琪琪就說:「那就不要再做了,反正人家還是會問。」琪爸想了想對我們說,關於以後的手術,「我尊重她的意願。」
聊到對愛女未來的期望,琪爸有感而發:「如果一個人身上,有跟人家不一樣的東西,然後你如果又不努力,它就變成你的缺點;那如果你這個人,有跟人家不一樣的地方,然後你又特別有才華、又特別努力,那個東西反而變成你的特色,就不是你的缺點。」他望著琪琪,眼神中盡是溫柔。
從事婚禮攝影的琪爸,不但替琪琪成立了「黑色素痣 - 琪琪寶貝」臉書粉絲專頁,近11萬粉絲追隨,還在「罕見疾病基金會」及「台灣弱勢病患權益促進會」協助下,成立「巨型先天性黑色素痣聯誼會」,每年定期舉辦聯誼活動,也有專屬Line群組,分享痣友及家屬心情點滴。
琪爸表示,回想這些年走過的足跡,「你不去努力,沒有人會幫你,別人只會同情你,而且同情你大概只是一時的而已,沒有辦法幫你一輩子,就像我要辦活動,我都要主動去聯絡...」琪爸笑說這就是他做為一個父親的使命感吧!而且「幫助別人等於是幫助自己」,「能夠做的,我就盡量去做!」(突發中心)
琪琪 小檔案
●名字:楊安琪
●排行:老二
●年紀:2012年6月12日出生
●黑痣範圍:臉、頭皮、右手、背、臀、雙腳、腳底
●症狀:沒有汗腺,造成發熱,皮膚容易過敏
資料來源:琪琪父母
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170804/1175013/ |