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【有洋蔥】一首搖滾上月球後 罕病爸爸還在努力

蘋果日報/2017.08.05/記者黃仲丘/台北報導
下周二是父親節,許多爸爸為家計奔波,若孩子罹患罕見疾病,負擔會更重,2013年拍攝一群罕病兒父親的紀錄片《一首搖滾上月球》上映,片中6名罕病爸除照顧孩子,還成立樂團,藉表演發光、紓壓,感動許多觀眾,而《蘋果》日前走訪他們練團,發現創團成員僅剩2人,但如今已有多達15名罕病爸一起練習,對罕病的愛,仍傳承不熄。

《一首搖滾上月球》當年上映,讓許多人看到罕病家庭面臨的苦與樂,不過片中這支由6名罕病兒爸所組成的樂團《睏熊霸》,其實多數創團成員都已「回到地球」,包括吉他李正德、鼓手蔡咏達、鋼琴巫錦輝、口琴潘于等4人,均重歸家庭全心照料小孩,現都已無法固定參加團練,只有主唱歐陽東麟、貝斯手鄭春昇仍持續搖滾。

在父親節前夕,《蘋果》直擊歐陽東麟、鄭春昇和其他十多名罕病爸一起練習,被問到為何這些年能持續不歇,歐陽感性說:「因為這裡就像我另一個家。」

歐陽表示,女兒岑亮當年剛確診為罕病兒時,他將內心封閉起來,即使陪同岑亮到罕病基金會參加繪畫、歌唱班,也只負責接送,不想投入,後來抵擋不住其他罕病爸的邀約才加入團練,沒想到這才發現自己「唱得好像不差」,加上一次次對外表演,他也逐漸放開心胸,後來終於有力氣對其他罕病爸說,「歡迎加入,讓我們一起努力」。

至於鄭春昇,他的兒子博仁其實在電影上映前1年已過世,卻堅持參與練習至今,他摸著胸口說,雖然博仁不在了,「但我這裡還能感覺到他」,而他會每周來練,不只是音樂吸引,更是因為「在這才能夠看到大家」。

鄭春昇從8年前起即擔任義消,他說,最近接觸到2名有輕生念頭女性,將她們的遭遇與自身對照,「感覺我的問題比較嚴重,但我好好的,她們卻想不開」;他歸納這些年與罕病相處心得,直指「其實正向態度很重要」,有正向態度、健康想法,加上慈悲的心,足可勝過一切逆境。

目前這群老爸每周必練歌單有火鳥、鼓聲若響、青蘋果樂園等,採訪尾聲時,歐陽東麟清唱《一首搖滾上月球》同名主題曲,「從今以後沒有不可能,我的韌性就是我的青春,從今以後沒有不可能,在乎的是我愛的人絕對要快樂」,歌詞透露的堅毅與勇氣,也象徵罕病爸的努力還會持續下去。
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170805/1175493/