蘋果日報/2017.08.05/記者黃仲丘/台北報導
現年3歲的漂亮女孩瑀瑀,4個月大時,眼睛內有條白白霧霧的絲,起初以為是結膜炎,進一步檢查才發現是視網膜母細胞瘤,這種惡性腫瘤可能擴散,並對生命造成威脅,醫師建議必須及早摘除雙眼,瑀瑀的媽媽說,摘除後就等於失明,有許多親友勸她們夫妻乾脆放棄,她說「既然生下她,就不要放棄」,3天內就決定手術,並辭去原本在中國的工作,回台夜市擺攤,決心令人動容。
瑀瑀的媽媽林佩潔說,2年前她和先生黃偉庭都在廣東汕頭工作,先生從事食品加工業,她則在婚紗工廠擔任設計師,當時瑀瑀才4個月大,卻發現她的眼睛內好像有條看起來白白霧霧的絲,起初以為是結膜炎,給當地醫師檢查後,醫師說可能罹患了視網膜母細胞瘤,這種惡性並且恐致命的罕見疾病。
當時晴天霹靂的她,立即買機票,獨自帶女兒回台灣到台大醫院做檢查,結果發現惡性腫瘤已壓迫視神經,進一步到林口長庚醫院後,確診罹患視網膜母細胞瘤。
由於這種腫瘤是因基因缺陷所導致,使胚胎期視網膜細胞當中的腫瘤抑制蛋白功能失去作用,進而造成視網膜腫瘤,除了眼睛,腫瘤還可能轉移到骨頭內、腦部或其他部位恐危及生命,因此醫師建議必須及早摘除雙眼。
林佩潔說,一旦摘除雙眼就等於失明,當下自己與先生都很難接受,由於自己還有其她2個女兒,因此有親友勸他們夫妻乾脆放棄,但和先生認為「既然生下她,還有一線生機,就不要放棄」,因此他們在3天內就決定摘除她的雙眼,在前年8月做了手術。
林佩潔說,瑀瑀術後雙眼全盲,裝上義眼,為了給孩子們更好的醫療和教育,他們不得不放下在中國的事業,全家搬回台灣,她與先生回台後,就在新莊的夜市擺攤賣童裝,瑀瑀的學前教育,則由愛盲基金會的專業老師,幫助她開發觸覺、聽覺、空間感等認知功能。
回台後,瑀瑀的爸爸黃偉庭也擔任家中大廚,習得一手廚藝,今參加罕病基金會舉辦的罕爸型男大主廚活動,除了廚藝精湛,扮相帥氣,也順利獲得「最佳歐巴獎」。
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170805/1176149/
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